Rivoluzione sanitaria digitale? Big data? Cosa sono i dati sanitari? E i Real World Data? Cosa vuol dire condividerli e perché può essere importante farlo? Come avrebbero potuto migliorare la gestione della pandemia da Covid-19? E qual è il contributo che la tecnologia informatica può fornire al Sistema Salute? Sono solo alcune delle tante domande a cui Roche Italia ha cercato risposte avviando un dialogo con molti degli attori del Sistema: cittadini e pazienti, medici, scienziati, istituzioni ed esperti tecnici. Da questo dialogo è nata la campagna “Roche Now, big data uniti per la salute” che, con il lancio dell’omonimo talk vuole essere una guida per tutti i cittadini interessati a comprendere come l’analisi di un’enorme mole di dati sanitari possa radicalmente cambiare il mondo della sanità e migliorare la salute dei cittadini: questa rivoluzione è già in atto.
“In Roche crediamo che un Sistema Sanitario che parta dall’analisi dei dati per arrivare alla personalizzazione delle cure abbia il potenziale di migliorare le condizioni di salute dei cittadini attraverso terapie mirate, promuovendo una ricerca d’avanguardia e con il fine ultimo di aiutare la sostenibilità del Sistema Salute. Per questo ci impegniamo a integrare i dati derivanti dalla cosiddetta Real World, ovvero dall’esperienza pratica clinica, per complementare la nostra ricerca, anche attraverso le collaborazioni con le altre aziende del Gruppo, come la divisione Diagnostica, Foundation Medicine e Flatiron Heatlh. Con orgoglio possiamo dire che siamo l’unica realtà del settore salute che abbraccia l’intero percorso del paziente e che grazie all’integrazione dati di tipo genomico, clinico, economico-organizzativi è in grado di offrire soluzioni che includono servizi, farmaci e test diagnostici innovativi”, ha affermato Maurizio de Cicco, Presidente e Amministratore Delegato di Roche Italia, presentando la campagna, “ Abbiamo davanti a noi però diverse sfide sulle quali occorre lavorare a partire da quella tecnologica, passando per quella normativa e infine anche e soprattutto quella culturale. Perché è solo grazie a cittadini più fiduciosi nella scienza, istituzioni e politici lungimiranti, una comunità scientifica focalizzata sui bisogni di pazienti e un’industria che punti sull’innovazione che potremo costruire insieme la sanità del futuro. Se non ora, quando?”.
Durante l’evento virtuale di presentazione del progetto è stato lanciato il primo ciclo di digital talk, condotto dallo scienziato Ennio Tasciotti, che si sviluppa attraverso cinque video pillole mirate a promuovere maggiore consapevolezza su tematiche come Real World Data, Real World Evidence, FSE (Fascicolo Sanitario Elettronico), analizzandole dal punto di vista degli attori coinvolti: dai cittadini ai medici, dalle istituzioni agli esperti tecnici di settore e i media, con un’attenzione particolare all’attualità.
Un efficiente ecosistema di dati sanitari è stato infatti spesso citato come fattore chiave di successo nella risposta al COVID-19, ma la pandemia ha contestualmente reso più evidenti anche le numerose barriere che ancora limitano l’utilizzo e la condivisione dei dati.
Molti Paesi, infatti, fra i quali l’Italia, sono caratterizzati da una limitata capacità di raccogliere, analizzare e condividere dati di alta qualità, con conseguenti impatti negativi sull’efficacia e l’efficienza del sistema. Nel caso del nostro Paese, l’estrema eterogeneità di approccio a livello regionale (in termini di norme, procedure e consuetudini), rappresenta un’ulteriore limitazione alle opportunità derivanti da un’analisi integrata dei dati sanitari.
Le opinioni dei protagonisti
Nel primo Roche Now Talk, disponibile sui canali ufficiali di Roche Italia, Ennio Tasciotti introduce il mondo dei big data e ne spiega la terminologia; il secondo si focalizza sui pazienti, con Antonio Gaudioso, Presidente di Cittadinanzattiva; il terzo vede protagonista Vincenzo Valentini, Vicedirettore Scientifico del Policlinico Gemelli, che analizza il potenziale dei big data per i medici; il quarto appuntamento prende in considerazione il mondo delle Istituzioni, rappresentato dall’ex ministro della Salute Beatrice Lorenzin; la quinta puntata ospita il direttore scientifico dell’IIT (Istituto Italiano di Tecnologia), Giorgio Metta, per fornire una prospettiva tecnica sul tema. Seguiranno ulteriori momenti di confronto, con altri esperti del settore che permetteranno di approfondire ulteriormente e meglio comprendere il mondo dei Big Data in sanità. Tutti i protagonisti degli appuntamenti digitali sono stati oggi ospiti dell’evento di lancio:
“L’evoluzione della medicina sta vivendo uno strano paradosso, c’è una diffusa percezione che l’utilizzo di strumenti innovativi come i big data la renda molto complicata, ma in realtà l’intelligenza artificiale applicata alla ricerca e alla medicina semplifica molto la vita di noi scienziati, ma anche dei pazienti – ha detto Ennio Tasciotti – infatti tanto più complesse sono le conoscenze, gli strumenti e le tecniche messe a punto, tanto più precise possono essere le risposte relative a un percorso diagnostico e terapeutico. L’utilizzo dei big data e dell’intelligenza artificiale ci permetterà infatti di mettere al servizio dei pazienti le scoperte maturate in tutti i campi della scienza per migliorare la qualità della vita e il benessere della comunità”.
“È giunta l’ora anche in Italia di prendere finalmente delle decisioni che si basino sulla osservazione della realtà e non sulle percezioni – ha commentato Antonio Gaudioso, Presidente di Cittadinanzattiva – questa occasione ci è fornita dai dati, che sono una ricchezza enorme, e potenzialmente inesplorata. È però necessario che i dati siano davvero ‘’open”, completi e intellegibili, altrimenti rischiamo anche in questo campo di creare enormi differenze territoriali, che piuttosto andrebbero superate anche grazie ad una attenta analisi dei dati. Su questo campo si gioca non solo il futuro del nostro Sistema Sanitario Nazionale, ma anche quello di creare cure sempre più centrate sulle reali esigenze dei cittadini, e dei territori in cui vivono”.
“L’utilizzo diffuso in sanità di piattaforme informatiche per attività cliniche, di comunicazione con i pazienti e amministrative, ha già reso disponibile grandi volumi di dati, continuamente aggiornati, che le moderne tecnologie di elaborazione, basate anche sulla intelligenza artificiale, rendono fra loro interoperabili e in grado di dare supporto alle decisioni cliniche, la personalizzazione dei percorsi di prevenzione, diagnosi e cura, e monitoraggio della sostenibilità organizzativa – ha osservato Vincenzo Valentini, Vicedirettore Scientifico Policlinico Universitario A.Gemelli IRCCS – Adesso sta al Governo pilotare questo passaggio ad una medicina sempre più basata sul digitale che rappresenta una sfida ineludibile, piena di opportunità e di complessità ma che può essere una risposta per garantire una sostenibilità del sistema a 360°”.
“La prima barriera è amministrativa e burocratica, la seconda riguarda una visione della privacy che ci pone alcune questioni e la terza è politica, data dalla frammentazione dei centri di potere e gestione regionali. Quindi abbiamo un Sistema che frena qualsiasi tipo di trasparenza del dato ma anche la circuitazione: faccio un esempio, nel 2015 ho approvato una norma con il famoso binario dei dati sanitari, sono stati investiti parecchi milioni di euro ma ancora nella stessa regione singole strutture parlano linguaggi informatici diversi: è necessario accelerare lo sviluppo e renderlo obbligatorio. Fortunatamente il Recovery plan è un obiettivo del Sistema altamente finanziato, ma se inizia una guerra tra regioni sul non voler condividere i dati rischiamo di passare da Paese di serie A a paese del terzo mondo. Attraverso la gestione del flusso di informazione e l’elaborazione in tempo reale dei big data sanitari generati da istituzioni territoriali, dagli ospedali, dalle farmacie e dai pazienti” ha sottolineato Beatrice Lorenzin, già Ministro della Salute e oggi membro della commissione V Bilancio, Tesoro e programmazione, “Sarà possibile monitorare l’accesso alle terapie e al consumo del farmaco, al fine di aumentare l’efficienza del Sistema Salute attraverso l’analisi tempestiva degli acquisti, la tracciabilità delle prestazioni mediche e della operatività ed efficacia delle misure adottate per eliminare gli sprechi e ridurre l’errore umano”.
“Nel mondo della ricerca scientifica non esistono più confini tra le discipline e la potenza di calcolo, e le tecniche di IA sono ormai pervasive in ogni settore – ha commentato Giorgio Metta, Direttore dell’IIT – Il medico del futuro avrà a disposizione strumenti che gli permetteranno di aumentare le sue possibilità e raggiungere obiettivi ad oggi considerati impossibili. Per essere competitivi in questo settore come Paese dovremo far crescere la nostra “potenza di calcolo”, investire su formazione e ricerca, rafforzare i rapporti tra settore pubblico e privato e concentrarci a portare sul mercato le nuove tecnologie, che in molti casi già esistono, in breve tempo in modo da far davvero la differenza e concretamente migliorare la vita delle persone”.
Il progetto “Roche Now, big data uniti per la salute” è patrocinato da SIF (Società Italiana di Farmacologia) e SIMM (Società Italiana di Leadership e Management in Medicina). Durante la tavola rotonda, presieduta anche dai loro rappresentati, sono emerse opportunità, ma anche criticità strutturali e culturali che ostacolano il percorso verso la medicina del futuro.
“L’Italia è un Paese ricco sia di dati di real world, sia di expertise di numerosi gruppi di ricerca nell’analisi di RWD – ha osservato Gianluca Trifirò, Professore di Farmacologia dell’Università di Verona e membro del consiglio direttivo della sezione clinica della SIF – Basti pensare ai correnti flussi amministrativi Regionali, banche dati di medicina generale e pediatria di libera scelta nonché ai registri di patologia e di farmaci (registri AIFA), oltre a quelli che sempre più saranno generati da wearable device. Affinché possano però essere messi al servizio di istituzioni e operatori sanitari è importante creare e consolidare dei network di banche dati sanitarie e di esperti, che permettano da una parte integrazione di differenti tipologie di dati e dall’altra di un accesso rapido all’ampia mole di dati di elevata qualità per generare rapidamente RWE su farmaci in situazioni di emergenza come quella vissuta nel corso dell’attuale pandemia”.
“Risorse limitate, bisogni crescenti, popolazione più anziana, necessità di reagire in maniera più rapida possibile e di allargare l’azione coordinata della sanità anche fuori dagli ospedali, coinvolgendo – anzi – rendendo più protagonista il territorio – ha concluso Mattia Altini, Presidente SIMM – Tutti questi elementi definiscono lo spazio all’interno del quale è necessario oggi più che mai operare con una leadership che sappia far emergere tutto il valore dei professionisti della sanità e che consegni scelte strategiche e una vision – profondamente collegata al contesto sociale, economico, tecnologico in continua evoluzione – affinché il management sappia governare le risorse disponibili in modo da garantire qualità, sostenibilità del sistema e rispetto dei principi del Sistema Sanitario Nazionale. L’innovazione digitale costituisce la soluzione in grado di trasformare i dati in conoscenza, le decisioni in processi, gli accadimenti in reazioni: SIMM vuole affrontare i temi dell’innovazione digitale con l’obiettivo di miglioramento continuo del bene pubblico e della salute”.
