La psoriasi non è solo una malattia della pelle. Spesso è accompagnata da un pesante vissuto emotivo che ha ripercussioni importanti sulla qualità di vita e di cura dei pazienti.
Da queste considerazioni prende le mosse la campagna Psoriasi visibile – Impatto invisibile – Guardiamo oltre le apparenze che mira a ridefinire la percezione della malattia che colpisce corpo e psiche e rinsaldare l’alleanza medico-paziente.
La campagna è promossa da Amgen con ADIPSO – Associazione per la Difesa degli Psoriasici, ADOI – Associazione Dermatologi Ospedalieri Italiani e SIDeMaST – Società Italiana di Dermatologia e Malattie Sessualmente Trasmissibili, e parte dalle evidenze dello studio del 2019 presentato al Congresso 2019 dell’European Association of Dermatology and Venereology , secondo cui il 77% delle persone affette da psoriasi manifesta disturbi di ansia, soprattutto nella forma moderata-severa.
Svelare i risvolti psicologici e condividerli anche con i dermatologi significa aiutare i pazienti a riconquistare la fiducia nella relazione con il proprio medico e migliorare la qualità del percorso di cura. I pazienti, fino al prossimo 30 settembre, possono condividere le loro esperienze di convivenza con la malattia sul sito della campagna www.impattoinvisibile.it.
Al termine della raccolta una giuria, composta da rappresentanti dell’Associazione pazienti, delle Società Scientifiche e da giornalisti, selezionerà la storia che più è in grado di ispirare una narrazione per una graphic novel; un mezzo dal forte potere empatico che trasponendo il vissuto emotivo del paziente su carta, grazie a Sergio Algozzino, uno dei più apprezzati illustratori italiani, potrà aiutare i pazienti a far affiorare il lato invisibile della propria malattia.
“Il peso dei disturbi psicologici nella psoriasi è scarsamente analizzato, sebbene sia accertata l’associazione di ansia e depressione nelle varie forme, in particolare quella moderata-severa – dichiara Mara Maccarone, Presidente ADIPSO – La psoriasi si associa ad uno stress cronico e modifica la routine quotidiana del paziente con un effetto negativo sulla qualità della vita e un peggioramento della stessa psoriasi. Lo stigma, l’isolamento sociale e la solitudine, che si sono aggravate in questo periodo di emergenza sanitaria da COVID-19, possono peggiorare lo stress e l’ansia. Ecco perché è importante per i pazienti mantenere legami affettivi e sociali che possono aiutarli a condividere con altri pazienti e con il dermatologo curante i propri problemi e a sostenere il peso e la gestione della malattia psoriasica”.
La psoriasi colpisce in Italia 2,5 milioni di individui (3%) e di questi il 10% è affetto dalla forma moderata-severa. Uno studio tedesco rivela che un paziente su due resta senza una cura per molto tempo, fino a cinque anni, e il 56% dei pazienti con oltre il 20% del corpo interessato dalle placche psoriasiche non è in cura perché sfiduciato.
L’emergenza sanitaria da COVID-19 in questi mesi ha reso, in alcuni casi, ancora più difficile la gestione della malattia, specie per i pazienti con psoriasi moderata-severa, ad esempio per il mancato contatto diretto con il proprio dermatologo e per le problematiche di aderenza ad alcune terapie.
“L’epidemia COVID-19 ha messo in difficoltà i pazienti, anche se SIDeMaST ha risposto prontamente mettendo online tutti i vademecum per i pazienti affetti da psoriasi – osserva Ketty Peris, Ordinario di Dermatologia e Direttore UOC Dermatologia, Università Cattolica, Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli, IRCCS e Presidente SIDeMaST – Di sicuro terapie orali e che si possono prendere a casa, sono state più apprezzate e facili da gestire non tanto in termini di effetti collaterali, ma perché rendono più facile la vita del paziente e non lo espongono a frequenti accessi ospedalieri. La terapia orale soddisfa il bisogno dei pazienti e assicura maggiore aderenza”.
I dati evidenziano che il 10% dei pazienti con psoriasi attende anni prima di rivolgersi ad un medico, il 45% si rivolge al medico di famiglia, meno di un paziente su due si rivolge ad uno specialista. Infine, solo una minima quota di pazienti rimane in cura per la sua psoriasi dal medico che lo ha visitato la prima volta.
I pazienti affetti da psoriasi moderata-severa dovrebbero essere curati da dermatologi in Centri di riferimento per la psoriasi; la relazione e il contatto con il medico dermatologo è un elemento fondamentale del percorso di cura: per questo motivo, e per sostenere i pazienti e i loro bisogni clinici e pratici, a partire da settembre, la campagna Psoriasi visibile – Impatto invisibile – Guardiamo oltre le apparenze di Amgen, coinvolgerà sul territorio nazionale in remoto i dermatologi di 8 regioni italiane (Piemonte, Lombardia, Veneto, Toscana, Lazio, Campania, Puglia e Calabria) con cui i pazienti potranno entrare in contatto. Il cittadino interessato, attraverso una sezione dedicata del sito www.impattoinvisibile.it, effettuerà un questionario completamente anonimo e, nel caso in cui venga individuato dal sistema come paziente eleggibile al contatto con il dermatologo, verrà indirizzato sul portale dedicato a questo servizio.
“Un aspetto importante che andrebbe affrontato riguarda la burocrazia, che è spesso di ostacolo a una efficiente relazione medico-paziente – commenta Francesco Cusano, Presidente ADOI – Anche l’accesso ai Centri specialistici andrebbe migliorato in quanto non è omogeneo sul territorio nazionale; creare un’omogeneità di trattamento tra i vari centri di cura è una sfida importante. Andrebbero individuate le necessità dei pazienti e, in base a queste, stabilite modalità e tipologia delle prestazioni da erogare. Un esempio, di cui in queste settimane si parla molto, è la telemedicina, che si può rivelare utile in caso di emergenze sanitarie come quella da COVID-19 e in casi particolari, ad esempio nei pazienti ben noti e stabilizzati”.
Amgen, con un’esperienza ventennale nell’area delle malattie infiammatorie, è in ascolto delle esigenze dei pazienti affetti da psoriasi e conosce l’impatto che questa malattia può avere anche a livello psicologico.
Per questa ragione ha deciso di promuovere, attraverso la campagna Psoriasi visibile – Impatto invisibile – Guardiamo oltre le apparenze, un approccio alla cura che, oltre a far leva su soluzioni terapeutiche innovative, dedica particolare attenzione al vissuto del paziente e all’insieme delle sue esigenze.
“Nelle malattie infiammatorie come in ogni altra area terapeutica, Amgen concentra il proprio impegno sull’intero percorso di cura del paziente – commenta Maria Luce Vegna, Executive Medical Director di Amgen Italia – Nella psoriasi gli effetti psicologici sono in grado di condizionare la qualità di vita e il percorso terapeutico dei pazienti, che tendono ad allentare le relazioni con lo specialista e perdere fiducia nella terapia. Con questa campagna, che solleva l’attenzione verso il disagio provato dal paziente, intendiamo sollecitare un suo approccio positivo nel percorso terapeutico, favorendo un efficace rapporto con il dermatologo, da sviluppare anche attraverso gli strumenti che le tecnologie digitali ci mettono oggi a disposizione”.
Sul sito web www.impattoinvisibile.it sono disponibili tutte le risorse della campagna per medici e pazienti: informazioni sulla patologia, il suo impatto psicologico, la mappa dei centri specialistici, le opportunità terapeutiche; la sezione per partecipare al contest e il video di presentazione della campagna con la testimonianza di una paziente e le sue emozioni tradotte in immagini da Sergio Algozzino. A partire dal mese di settembre saranno disponibili sul sito tutte le informazioni sui giorni e gli orari delle attività di teleconsulto. La campagna sarà promossa attraverso i canali social dei partner dell’iniziativa.
