La digitalizzazione delle cure è sicuramente un passo avanti, ma resta fondamentale il valore del rapporto diretto tra medico e paziente. Questo è uno degli aspetti principali emersi dallo studio ProSafe, che analizza il rapporto dei pazienti con la medicina di prossimità e la digitalizzazione delle cure. Il progetto, sostenuto da Roche in collaborazione con l’Università di Verona e le Associazioni di Pazienti del Patient Safety Council (AMICI – Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino; FedEmo – Federazione delle Associazioni Emofilici; La Lampada di Aladino; WALCE – Women Against Lung Cancer in Europe), si propone di esplorare le opinioni di cittadini e pazienti su tematiche cruciali legate all’evoluzione e all’implementazione dell’assistenza di prossimità e all’integrazione della cura digitale, con un focus particolare sulle nuove sfide in materia di sicurezza nella cura farmacologica.
La diffusione delle malattie non trasmissibili (NCDs) e l’invecchiamento della popolazione richiedono nuovi modelli organizzativi in grado di garantire a livello territoriale una presa in carico della cronicità equa, personalizzata ed appropriata. Si fa quindi sempre più urgente una riorganizzazione della rete assistenziale fondata su percorsi multidisciplinari integrati di prossimità, sulla promozione dell’assistenza domiciliare, sul potenziamento delle strutture di cura intermedie e sulla digitalizzazione inclusa la telemedicina.
In questo contesto nasce dalla collaborazione tra Industria, Università e Pazienti il progetto ProSafe, a cui hanno contribuito 417 partecipanti di cui l’81% con una patologia e, fra questi, il 45% con comorbilità e il 70% in politerapia farmacologica, situazione che espone a maggior rischio di problematiche inerenti alla sicurezza.
“Le conoscenze emerse dal progetto ProSafe non solo sono scientificamente valide, grazie al rigoroso approccio metodologico su cui l’Università ha basato la ricerca, ma anche direttamente rilevanti e allineate alle esigenze e priorità della comunità che ha attivamente contribuito a svilupparle – ha spiegato la professoressa Francesca Moretti, responsabile scientifico dello studio – La sua forza sta proprio in questo: parliamo di una ricerca partecipativa in cui i pazienti stessi, tramite le loro associazioni di rappresentanza, hanno avuto un ruolo di primo piano nella costruzione del questionario, dalla scelta delle tematiche all’elaborazione delle domande, alla diffusione del questionario all’interpretazione dei risultati”.
Una prima parte del questionario ha riguardato il rapporto tra ospedale e territorio concentrandosi sulla percezione nei confronti della rete territoriale dell’assistenza di prossimità. Questa rete è percepita dal campione come insufficiente rispetto ai bisogni, con il 56% degli intervistati che segnala difficoltà nella gestione domiciliare delle riacutizzazioni di malattia e il 42% che riferisce di aver vissuto una dimissione ospedaliera precoce. Si segnala che quasi un intervistato su tre (31%) ha dichiarato di aver incontrato ostacoli nella continuità delle cure farmacologiche dopo le dimissioni.
Per quanto riguarda il trasferimento della somministrazione di alcuni farmaci normalmente erogati nel setting ospedaliero verso il domicilio, l’85% del campione lo considera un cambiamento utile. Tuttavia, emerge come prioritaria la necessità di garantire un adeguato supporto sia pratico che relazionale da parte degli operatori sanitari. Poco più della metà degli intervistati riconosce un vantaggio nella gestione della terapia in un ambiente familiare meno stressante, mentre oltre il 60% teme di ricevere un supporto insufficiente nel percorso di cura e manifesta preoccupazione per gli effetti collaterali dei farmaci. Il 50% dei rispondenti esprime il timore di un impatto negativo sulla relazione medico-paziente.
Sul fronte della digitalizzazione delle cure, lo studio evidenzia che nonostante quattro rispondenti su cinque dichiarino di possedere tutto il necessario per una visita in telemedicina, circa il 40% riferisce di non utilizzare quotidianamente questi strumenti e il 30% non sa come accedere al proprio Fascicolo Sanitario Elettronico. Strumenti come il dossier farmacologico e la telemedicina sono percepiti positivamente dalla maggior parte del campione anche se circa il 30% degli intervistati nutre dubbi sul fatto che queste tecnologie possano realmente garantire un maggiore controllo nella gestione sicura della terapia farmacologica. Indicativo è l’esempio del monitoraggio digitale: sette persone su dieci non lo ritengono vantaggioso e più personalizzato rispetto al monitoraggio in presenza. In generale, il 20% dei rispondenti teme che l’utilizzo di strumenti digitali nell’assistenza domiciliare possa ridurre il coinvolgimento del paziente nel percorso terapeutico, il 30% ritiene che possa comprometterne l’autonomia e il 43% esprime preoccupazione per l’eccessiva responsabilità che ricadrebbe sul paziente stesso.
Infine, sul tema della sicurezza del percorso di cura, emerge che l’82,1% dà piena fiducia al medico nella scelta dell’opzione terapeutica migliore e che la quasi totalità del campione vuole essere coinvolto nel processo soprattutto in merito alle informazioni sugli eventuali effetti collaterali.
“Avvicinare le cure al paziente e promuovere un monitoraggio a distanza è un cambiamento positivo e necessario ma occorre rafforzare e rendere efficace la struttura della medicina di prossimità e della cura digitale che sostituisce la relazione percepita nel percorso di cura ospedaliero; questo è il risultato più evidente di ProSafe – hanno affermato le Associazioni di Pazienti del Patient Safety Council (AMICI, FedEmo, La Lampada di Aladino, WALCE) – Il paziente vuole essere informato e coinvolto nel proprio percorso di cura e lo sviluppo di soluzioni di prossimità potrebbe essere percepito come un abbandono da parte del sistema sanitario, annullando potenzialmente i vantaggi riconosciuti, come la riduzione delle ospedalizzazioni prolungate, la relazione medico-paziente e il mantenimento dei legami sociali e dell’ambiente di vita abituale. La comunità dei pazienti vuole superare la “cultura ospedalocentrica” ma, rispetto alla popolazione sana, in questo cambio di paradigma è portatrice di bisogni specifici a cui bisogna andare incontro nella costruzione di una rete di presa in carico che veda il paziente come uno degli attori chiave del percorso di cura.”
“I vantaggi della transizione del Sistema verso la medicina di prossimità e l’assistenza digitalizzata sono stati generalmente compresi e sostenuti dai pazienti. – hanno commentato Luisa De Stefano, Patient Partnership Leader e Andrea Ilaria Zotti, Patient Safety Leader di Roche Italia – Ciò che è importante sottolineare, però, è che emergono due bisogni fondamentali: un maggiore grado di informazione e formazione sull’utilizzo degli strumenti digitali e la rassicurazione che la medicina di prossimità si traduca in un’evoluzione positiva del contesto di cura per rispondere a tutti i bisogni dei pazienti, compresa la gestione della terapia dal punto di vista della sicurezza. Sono fronti sui quali continueremo a lavorare per facilitare il ruolo attivo e il dialogo tra tutti gli stakeholder, con un’attenzione alla gestione in sicurezza della terapia”.
