Prurito, arrossamento della pelle e desquamazione. Rigidità, gonfiore e dolore delle articolazioni. Sono questi i sintomi, spesso pesanti, che impattano negativamente sulla qualità della vita delle persone affette dalla malattia psoriasica, termine che raggruppa i pazienti colpiti da psoriasi (Pso) ed artrite psoriasica (Psa). Azioni comuni come andare a lavorare, recarsi a scuola e anche vivere serenamente la propria vita sociale possono infatti diventare difficilissime.
Una diagnosi di malattia quasi mai precoce e un conseguente allungamento dei tempi di accesso a terapie adeguate rendono poi il loro cammino ancora più faticoso. I pazienti sono soddisfatti delle terapie prescritte dal medico, ma preferirebbero poter assumere i medicinali per bocca ed evitare di andare in ospedale per sottoporsi alle cure. Anche i dermatologi prediligono la somministrazione orale e i loro “desiderata” sono avere una terapia con un migliore livello di sicurezza a lungo termine, costi contenuti e una migliore tollerabilità.
A scattare una fotografia accurata del vissuto del paziente affetto da Psoriasi e Artrite Psoriasica (circa due milioni e mezzo in Italia, 250mila nel Lazio), e dei clinici coinvolti nel percorso di cura è un’indagine realizzata dall’Associazione per la difesa degli Psoriasici (Adipso) e dalla Società Italiana di Comunicazione Scientifica e Sanitaria (Sics) e presentata a Roma nel corso di un evento Ecm organizzato da Sics con il contributo non condizionante di Celgene.
L’indagine – la più ampia svolta in Italia, raccoglie infatti i dati di sei ricerche specifiche che hanno coinvolto 167 pazienti di cui 103 affetti da Psoriasi e 64 da Artrite Psoriasica e quasi 2mila operatori sanitari (656 specialisti in dermatologia e reumatologia, 177 farmacisti ospedalieri e 1.158 medici di medicina generale) – costituisce la base del progetto Bridge, che unisce clinici, pazienti e decisori per individuare il Patient Journey del paziente con malattia psoriasica.
Il vissuto dei pazienti con Psoriasi e Artrite Psoriasica
Arrossamento e desquamazione della pelle (34%), prurito (25%) e alterazioni delle unghie (12%) sono le manifestazioni maggiormente segnalate dai pazienti con Psoriasi (PSO). I segni della malattia colpiscono prevalentemente gomiti (19%), cuoio capelluto (14,5%), ginocchia (12,9%) e tronco (11,4%). Per quasi la metà del campione (46,9%) le lesioni cutanee evidenti impattano negativamente sulle attività quotidiane come lavoro, scuola e relazioni sociali. Soprattutto i pazienti denunciano una compromissione della loro qualità di vita. Il 18% dei pazienti dichiara inoltre di essere affetto anche da Artrite Psoriasica.
Dolore e/o gonfiore a una o più articolazioni sono i sintomi avvertiti più frequentemente dal 65,6% dei pazienti colpiti da Artrite Psoriasica (Psa). Segue rigidità (20,8%) a una o più articolazioni. Manifestazioni cutanee e prurito sono gli altri sintomi segnalati (rispettivamente 19,2% e 16,7% dei casi). Sul fronte comorbidità, il 43,8% dei pazienti dichiara di essere affetto anche da Psoriasi, ipertensione arteriosa (20%), diabete (11,4%), depressione (9,5%) e altre cardiopatie (4,8%). L’Artrite Psoriasica è percepita in modo estremamente grave da 7 pazienti su 10. Nel giudicare la severità della malattia attraverso una scala da 1 a 10, il 49,1% del campione ha attribuito alla Psa un valore superiore a 7. Soprattutto il 45,5% del campione giudica la qualità della propria vita fortemente condizionata dalla patologia.
La terapia ideale
Un terzo dei pazienti con malattia psoriasica (36,9%) vorrebbe disporre di terapie che contrastino la desquamazione, l’arrossamento e il prurito, mentre il 22,5% indica in un miglioramento del benessere generale l’obiettivo di salute. Ancora, il 13,9% vorrebbe una terapia che gli consentisse di svolgere al meglio le normali attività quotidiane. Nel complesso, il 65,1% è soddisfatto della terapia prescritta dal medico anche se un paziente su 3 (27,1% del campione) vorrebbe farmaci a somministrazione orale e 1 su 5 (il 19,75%) preferirebbe non doversi recare in ospedale per assumere la terapia.
“La garanzia delle cure, in particolare con terapie di ultima generazione, non è assicurata ai pazienti in maniera uniforme sul territorio nazionale per problemi di sostenibilità economica, una criticità che si sta presentando anche in quelle Regioni che fin ora si erano dimostrate virtuose – ha però ricordato Mara Maccarone, Presidente Adipso – Non avere certezza e continuità delle cure, così come non ricevere informazioni dettagliate da parte dei clinici porta il paziente alla depressione con il rischio di abbandono delle terapie – ha detto – Per questo porteremo avanti le nostre istanze all’Aifa: questa discriminazione verso i pazienti con psoriasi e psoriasi artropatica è inaccettabile, le persone non possono rimanere senza garanzia di terapie perché la salute è un diritto dei cittadini. Nel Lazio inoltre non c’è comunicazione tra le Associazioni dei pazienti e la Regione. Una mancanza di interlocuzione gravissima e non più accettabile”.
Il vissuto degli specialisti
Per i dermatologi del Lazio i sintomi che spingono il paziente con Psoriasi non ancora diagnosticato a recarsi in visita sono principalmente la desquamazione (50% nel Lazio, 47% media italiana), l’arrossamento (37,5% nel Lazio, 34% media italiana), prurito (12,5% nel Lazio, 15%, media italiana). Un dato in linea con quanto indicato dai pazienti. L’obiettivo principale della terapia prescritta è quindi ridurre l’estensione delle manifestazioni cutanee (per il 46,5% del campione dei dermatologi del Lazio contro il 32,5% in Italia), migliorare il benessere generale del paziente (25,6%), desquamazione e arrossamento cutaneo (21,3%).
Invece, sintomi che spingono il paziente con Artrite Psoriasica a rivolgersi allo specialista sono il gonfiore (per il 38% del campione dei dermatologi del Lazio contro il 29,3% della media italiana), il dolore (27,6% nel Lazio, 22,1% media italiana) e il coinvolgimento delle unghie (13,8% nel Lazio 14,36 media italiana). Anche in questo caso, un dato sostanzialmente in linea con il vissuto del paziente. I sintomi più frequenti che costringono i pazienti a tornare dallo specialista dopo l’inizio della terapia sono la persistenza del dolore articolare (49,1%), il gonfiore (18,79%) e manifestazioni cliniche specifiche come l’entesite (infiammazione delle entesi, cioè i punti di inserzione dei tendine sull’osso e la dattilite (infiammazione e rigonfiamento di una o più dita delle mani e/o dei piedi), 17%.
I “desiderata” degli specialisti
I motivi di principale insoddisfazione verso le terapie biologiche attualmente disponibili sono gli effetti collaterali (il 40% per PSO e il 21% per PSA) in particolare l’immunosoppressione (il 25% per PSO e il 17,9 per PSA), il costo delle terapie (4 clinici sui dieci) e il profilo di sicurezza a lungo termine di questi farmaci (16,55%). Per i dermatologi del Lazio le caratteristiche che dovrebbe avere la terapia ideale – rispetto a quelle già disponibili – sono rappresentate da un miglior livello di sicurezza a lungo termine (37,5% per PSO i, 50% per PSA), da un minor costo (15,7% PSO e 22,2% PSA).
“La malattia psoriasica è una patologia particolarmente complessa, molto più di quanto si pensasse in passato – ha spiegato Ketty Peris, Direttore della Uoc Dermatologia all’Università Cattolica del Sacro Cuore Policlinico Gemelli di Roma – richiede infatti un approccio multidisciplinare e multidimensionale in quanto i pazienti presentano numerose comorbidità e malattie associate di tipo cardiovascolare e metabolico. L’approccio deve partire quindi da una diagnosi il più precoce possibile sia per quanto riguarda la parte cutanea che articolare. Sul fronte terapeutico oggi abbiamo a disposizione molte opportunità che ci consentono di andare incontro alle necessità di vita di ogni paziente. Ad esempio chi è in piena attività lavorativa e magari si sposta frequentemente sarà più propenso ad assumere una terapia orale piuttosto che iniettiva. Non dimentichiamo che la soddisfazione dei pazienti e la loro qualità di vita sono i due capisaldi nella aderenza alla terapia”.
Il vissuto del farmacista ospedaliero
Per quanto riguarda la disponibilità e l’accesso a terapie innovative e sempre più sicure, giocano un ruolo importante i farmacisti ospedalieri. Il 44,7% del campione segnala come l’efficacia terapeutica sia il criterio che, a loro avviso, guida i clinici nella scelta della terapia, seguito dal profilo di tollerabilità (15%). Solo l’11% ritiene che il costo delle terapie sia dirimente nelle scelte operate dai clinici. L’attività di Health Technology Assessment (HTA) finalizzata all’introduzione delle nuove tecnologie è prevista nel 40% dei centri del Lazio in cui i farmacisti coinvolti nell’indagine lavorano (50,8% media italiana). I professionisti che si occupano di HTA hanno competenze di tipo farmacologico (37,7%) o clinico (30,2%) e solo nel 13,21% hanno profili di economia sanitaria o di ingegneria clinica (17%). Nei centri dove l’uso dell’HTA non è previsto, nel 27,6% dei casi non si tiene nemmeno conto di HTA già pubblicati in Italia o all’estero.Lo si fa a volte nel 48,3% e in modo sistematico nel 24,1% dei casi.
“La regione Lazio – ha spiegato Teresa Calamia, Direttore Rete del farmaco Asl Rm1 – specificatamente per l’area farmaci ha affidato alla Corefa, la Commissione regionale del farmaco, l’attività di stabilire il ‘place in therapy’ delle nuove terapie farmacologiche facilitandone i tempi di accesso. Nel rispetto dell’equilibrio economico, grazie a un accordo siglato recentemente, ha inoltre implementato la distribuzione in nome e per conto (Dpc) garantendo risparmio e una migliore compliance dei pazienti. In più, e questa è una novità, per assicurare l’accesso alle nuove terapie psoriasiche ha previsto la duplice via di erogazione, ossia il paziente potrà inizialmente ricevere la terapia presso il Centro di riferimento, ma successivamente grazie ad un Pdta ad hoc, potrà rivolgersi anche alla farmacia più vicina al suo domicilio evitando quindi peregrinazioni negli ospedali”.
