Il caregiving familiare è una realtà complessa, spesso invisibile, ma fondamentale per la qualità della vita dei pazienti affetti da linfoma. Il progetto di elaborazione sul ruolo del caregiver e sul ruolo che gli infermieri possono avere nel valorizzare questa figura, promosso dal Gruppo Infermieri della Fondazione Italiana Linfomi (GiFIL), in collaborazione con le associazioni dei pazienti “F.A.V.O. Neoplasie Ematologiche”, “Gruppo Pazienti Linfomi AIL-FIL” e l’Associazione Caregiver Familiari – CARER, ha posto al centro della riflessione e delle proposte che ha maturato, il ruolo dei familiari che si prendono cura dei propri cari, sottolineando la necessità di un supporto strutturato e di una formazione adeguata.
Dopo aver approfondito nei documenti precedenti le “Competenze dell’infermiere per il paziente affetto da linfoma” e il ruolo de “L’infermiere come case manager in ematologia”, il terzo volume raccoglie i risultati del confronto del gruppo di lavoro che, in molti mesi di dialogo e approfondimenti, ha identificato le esigenze più importanti e proposto soluzioni concrete sul tema del ruolo e del rapporto degli infermieri con i caregiver.
“I caregiver sono una risorsa essenziale nel percorso di cura del paziente, ma troppo spesso si trovano a gestire situazioni complesse senza il giusto supporto”, afferma Loredana Ligabue, Segretaria dell’Associazione Carer . “È fondamentale riconoscere e valorizzare il loro impegno, dotandoli di strumenti adeguati per affrontare il percorso di cura con maggiore consapevolezza e meno stress.”
Un percorso di formazione per chi assiste
L’obiettivo è fornire agli infermieri strumenti per individuare e rispondere ai bisogni formativi dei caregiver, che spesso sono familiari o persone con un forte legame affettivo con il paziente. Queste figure si trovano a gestire una responsabilità complessa, che va dall’assistenza quotidiana alla gestione della somministrazione dei farmaci e al supporto emotivo. Il loro ruolo, seppure indispensabile, comporta difficoltà emotive, fisiche, economiche e sociali. Per questo motivo, il progetto propone l’utilizzo di una checklist strutturata, a disposizione di tutti gli infermieri che hanno in carico il paziente, per identificare le attività essenziali di cui il caregiver deve essere informato sin dall’inizio del percorso assistenziale e in vista della dimissione a domicilio.
Questa checklist rappresenta uno strumento pratico per garantire una comunicazione chiara e documentata tra professionisti sanitari, pazienti e caregiver. Serve inoltre per assicurare che i caregiver abbiano recepito le conoscenze necessarie per affrontare il percorso assistenziale in modo efficace, prevenendo situazioni di stress e di difficoltà nella gestione del paziente.
“Un caregiver informato e formato può contribuire in modo significativo alla qualità della cura del paziente, riducendo anche il rischio di complicanze e di accessi impropri in ospedale”, spiega Giuliana Nepoti, Coordinatrice del Gruppo GiFIL.
Stress e burnout: il lato oscuro del caregiving
Assistere un familiare malato di linfoma significa affrontare un percorso lungo e difficile, con un impatto emotivo e fisico significativo. Spesso, chi si prende cura del paziente si trova a fronteggiare stress, isolamento sociale e un pesante carico di responsabilità. “Uno degli aspetti più critici è il rischio di burnout per i caregiver, che dedicano gran parte della loro energia al paziente, trascurando il proprio benessere”, sottolinea dal canto suo Mario Tarricone, referente nazionale AIL-FIL. “Dobbiamo garantire loro un supporto concreto, sia psicologico che pratico. Per questo è fondamentale un’azione strutturata e continuativa che consenta di integrare il supporto psicologico, il sollievo e la formazione all’interno dei percorsi di cura. Non possiamo più permetterci di considerare il caregiver come un aiuto invisibile: è un vero e proprio attore sanitario che necessita di essere riconosciuto e supportato adeguatamente.”
Verso un riconoscimento normativo più ampio
In Italia, il riconoscimento giuridico del caregiver familiare è ancora frammentario. La Legge Regionale n. 2/2014 dell’Emilia Romagna ha rappresentato un primo passo, ma una normativa nazionale unitaria è ancora assente. Il progetto GiFIL si propone anche di sensibilizzare le istituzioni sull’importanza di garantire ai caregiver un accesso facilitato a supporti psicologici, formazione continua e aiuti economici.
Un’alleanza tra infermieri e caregiver
La tesi fondamentale, sostenuta nel documento, si basa su una stretta collaborazione tra infermieri e caregiver, con l’obiettivo di costruire un’alleanza solida per il benessere del paziente. “L’infermiere è spesso il primo punto di riferimento per il caregiver, ed è essenziale che sappia riconoscere i segnali di difficoltà e fornire il giusto supporto”, aggiunge Ligabue.
Tra gli auspici condivisi in primis quello per il quale il caregiving venga finalmente riconosciuto come un tassello cruciale nel percorso di cura del paziente ematologico. Un passo avanti per migliorare la qualità dell’assistenza e per offrire un aiuto concreto a chi, ogni giorno, si prende cura degli altri con dedizione e sacrificio.
Il ruolo chiave degli infermieri nel supporto ai caregiver
E se da un lato il caregiving ancora necessita di sostanziale riconoscimento, anche normativo, dall’altro il documento sottolinea quanto gli infermieri possono e devono svolgere un ruolo essenziale non solo nell’assistenza diretta ai pazienti affetti da linfoma, ma anche nella formazione e nel sostegno dei caregiver. Sono loro il punto di riferimento per garantire che chi assiste il paziente abbia le competenze necessarie per affrontare il percorso assistenziale con maggiore sicurezza ed efficacia.
Il documento sottolinea, infatti, come gli infermieri debbano essere attivamente coinvolti nell’educazione del caregiver, fornendo informazioni chiare sulla malattia, sui trattamenti e sulla gestione dei sintomi. Attraverso strumenti pratici come la checklist già citata, ma anche con materiali e incontri formativi, gli infermieri aiutano a colmare il divario di conoscenze e a rendere il caregiver più consapevole del proprio ruolo. Questa preparazione è cruciale per ridurre il rischio di errori nella gestione della terapia e per migliorare l’aderenza alle cure.
Inoltre, l’infermiere è fondamentale nel monitorare lo stato emotivo del caregiver, individuando segni di stress o burnout e indirizzandolo verso risorse di supporto. La loro azione non si limita alla fase iniziale del percorso, ma prosegue nel tempo, garantendo un accompagnamento costante che permette ai caregiver di affrontare con maggiore resilienza le sfide dell’assistenza domiciliare.
Un altro aspetto chiave è la facilitazione della comunicazione tra caregiver e equipe sanitaria. Gli infermieri, grazie alla loro posizione strategica, favoriscono un dialogo chiaro e strutturato tra tutte le figure coinvolte, assicurandosi che il caregiver non si senta isolato e possa accedere tempestivamente alle informazioni e ai servizi di cui ha bisogno.
Per tutte queste ragioni, il riconoscimento del ruolo dell’infermiere nella formazione e nel supporto ai caregiver deve essere rafforzato e valorizzato. Investire nella formazione continua degli infermieri e nella creazione di programmi strutturati di supporto per i caregiver non significa solo migliorare la qualità di vita di chi assiste, ma anche ottimizzare il percorso di cura del paziente, riducendo il rischio di complicanze e favorendo un’assistenza più efficace, umana e sostenibile.
Hanno partecipato alla stesura del documento:
Giuliana Nepoti, Manuel Costantini, Daniela Manzo, Valentina Zoboli, Gabriele Sperti, Chiara Colognesi, Filippo Ingrosso, Michela Colalelli, Federica Olivazzi – GiFIL (Gruppo infermieri della Fondazione Italiana Linfomi)
Loredana Ligabue – Segretaria della Associazione CARER ETS
Davide Petruzzelli – Coordinatore Nazionale F.A.V.O. Neoplasie Ematologiche
Mario Tarricone – Presidente AIL LECCE ODV – Componente CDA AIL Nazionale – Referente Nazionale Gruppo Pazienti Linfomi AIL FIL
