Nel periodo pandemico oltre 4 malati reumatici su 10 hanno avuto difficoltà a mettersi in contatto con il proprio medico o con uno specialista. In molti hanno visto peggiorare la loro salute per motivi legati allo stress psicologico cui sono stati sottoposti, all’impossibilità di svolgere fisioterapia e attività motorie a causa del lockdown e al rinvio di esami, visite e controlli.
È questo il quadro emerso da un’indagine promossa dall’Osservatorio Apmarr, l’Associazione NazionalePersone con Malattie Reumatologiche e Rare e uscita nello scorso ottobre. A partire da quei dati, l’associazione ha messo in campo #reumadermaaltuofianco, un servizio di ascolto dei pazienti. La presidente Apmarr Antonella Celano racconta da quali esigenze è nato il progetto e in che cosa consiste.
Quali sono state le conseguenze della pandemia sui pazienti con malattie reumatologiche?
Questo periodo ha colto tutti impreparati e la pandemia ha rappresentato un grosso problema per i pazienti con patologie croniche, che spesso si sono trovati impossibilitati ad accedere agli ambulatori.
La cronicità non si può interrompere, ma abbiamo registrato una grande difficoltà da parte dei pazienti a contattare sia il proprio medico di medicina generale, sia lo specialista. I primi sono oberati di lavoro e spesso non riescono nemmeno a rispondere al telefono, mentre molti reumatologi sono stati cooptati nei reparti Covid. Abbiamo ricevuto molte segnalazioni in questo senso da parte di pazienti con malattie reumatologiche e rare.
Per contro, va registrata anche una volontà da parte dei medici di rimanere in contatto con i propri pazienti, con sistemi di messaggistica online. Tuttavia, si tratta di sforzi personali e non di veri strumenti di telemedicina.
Che iniziative avete preso, come associazione?
Abbiamo cercato di capire cosa potessimo fare per venire incontro alle esigenze di persone che si sono trovate da un momento all’altro sprovviste di cure e di riferimenti. I piani terapeutici sono stati prorogati e alcune persone si sono rifiutate di prendere farmaci senza potersi sottoporre a una visita.
Abbiamo quindi attivato un numero verde (800 984 712) a cui rispondono alcuni giovani reumatologi e una pediatra con indirizzo reumatologico. Non forniamo diagnosi né prescriviamo farmaci, ma siamo un punto di riferimento per tutte quelle persone che in questo periodo si sentono abbandonate. I nostri specialisti rassicurano i pazienti e li aiutano a orientarsi nel caos che ci circonda. Molte persone, sapendo che risponderà loro uno specialista, chiamano per sciogliere dubbi che non hanno avuto modo di discutere con il proprio medico.
Da quando è attivo il servizio?
Lo abbiamo lanciato a metà dicembre, coinvolgendo anche l’Apiafco, l’Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza e una dermatologa. È nato così #reumadermaaltuofianco, che dedica 12 ore la settimana ai pazienti. In molti ci hanno ringraziato di essere stati attivi la vigilia di Natale, per esempio, quando era ancora più difficile trovare qualcuno con cui confrontarsi.
Al momento non abbiamo stabilito una data di chiusura del progetto: crediamo sia fondamentale continuare a supportare i pazienti affinché trovino le forze per reagire alla loro malattia.
