“La presenza di un infermiere esperto nella gestione della sclerosi multipla (SM) segna una svolta nella definizione di un modello professionale indispensabile per migliorare la qualità della vita delle persone che ne sono affette”. Questa la convinzione del gruppo di lavoro che, in diversi mesi di lavoro, ha elaborato un approfondito Position Statement su questa figura professionale. Sviluppato nell’ambito del progetto Reshape MS Care, promosso da Roche in collaborazione con AISM, SISM e ANIN, il testo non soltanto valorizza il contributo infermieristico alla presa in carico dei pazienti affetti da SM ma propone anche raccomandazioni strategiche per il riconoscimento ufficiale di questa figura professionale e utili indicazioni per la governance dei Centri di SM.
La Sclerosi Multipla e il contesto del progetto
La SM è una malattia cronica, autoimmune e progressiva che colpisce prevalentemente giovani adulti tra i 20 e i 40 anni, influenzando profondamente la loro qualità di vita. Una patologia che richiede un approccio multidisciplinare che integri competenze cliniche, organizzative e relazionali.
“La SM – ha sottolineato Paola Tortorella Neuroscience Medical Lead – Medical Affair Roche Italia – non è solo una diagnosi medica; è il paradigma di un cambiamento di vita che impatta non solo sulla persona colpita ma anche sui caregiver e sul sistema sanitario. Con il progetto Reshape MS Care abbiamo pertanto voluto dare valore a una figura fondamentale come quella dell’infermiere, mettendolo al centro di un network nazionale. Spesso, gli infermieri lavorano isolati o con risorse limitate; questo progetto ha costruito una rete per condividere competenze, esperienze e soluzioni, consentendo loro di affrontare con più forza le sfide di questa patologia complessa”.
Gli obiettivi del Position Statement
Il documento esplora tre pilastri fondamentali:
· Definizione delle competenze specialistiche: Tecniche, educative, relazionali, organizzative e di ricerca.
· Valutazione dei bisogni inespressi: Il tempo di relazione come elemento chiave per individuare necessità non esplicitate.
· Efficientamento dei Centri SM: Ottimizzazione delle risorse e miglioramento dei percorsi assistenziali.
Francesco Pastore, presidente di SISM e Coordinatore del Gruppo di lavoro, ha sottolineato come “il Team di infermieri esperti abbia lavorato con grande impegno per elaborare un documento che mirasse a uniformare la gestione infermieristica della SM, delineando competenze chiare e condivise (possibilmente) a livello nazionale. Questo documento – ha quindi aggiunto – non è solo una guida teorica ma un testo anche estremamente pratico per migliorare la presa in carico del paziente. I centri SM gestiscono quotidianamente situazioni complesse: dagli aspetti terapeutici alla gestione dei sintomi. Poter contare su infermieri esperti significa garantire una presa in carico efficace, continua e personalizzata, migliorando l’esperienza complessiva del paziente stesso”.
Competenze specialistiche: un Approccio Integrato
Le competenze dell’infermiere esperto sono state quindi al centro del lavoro del progetto. Martina Campobasso, rappresentante dell’Associazione degli Infermieri delle Neuroscienze ha spiegato che il gruppo di lavoro “ha delineato competenze specifiche che non riguardano solo l’aspetto tecnico, come la gestione dei farmaci o il riconoscimento delle ricadute, ma anche aspetti educativi e relazionali. Un infermiere preparato non è solo un supporto clinico: diventa un punto di riferimento per il paziente e per la sua famiglia, migliorando l’autonomia e la capacità del paziente di affrontare la malattia. Riconoscere e insegnare a riconoscere i sintomi di una ricaduta – ha esemplificato – non solo migliora la qualità di vita, ma riduce l’impatto sul sistema sanitario, evitando accessi inutili al pronto soccorso”. In questa prospettiva “la capacità di lavorare in equipe, supportare i caregiver e promuovere il self-care rappresenta il cuore del ruolo dell’infermiere, rendendolo un protagonista nella rete di assistenza”.
I Bisogni inespressi e il valore del tempo di relazione
Un tema cruciale approfondito nel Position Statement è la capacità che deve avere l’infermiere esperto in SM d’intercettare bisogni inespressi. Ilaria Poirè, Infermiera Case Manager di SM e Coordinatore del Gruppo di lavoro, ha enfatizzato il concetto sottolineando che “il tempo di relazione non è mai tempo perso: è tempo di cura. Parlando con il paziente, possiamo scoprire paure, difficoltà e bisogni che spesso restano inespressi perché il paziente stesso non sa come comunicarli. Questo tipo di relazione crea fiducia e alleanza terapeutica, migliorando non solo l’aderenza alle terapie, ma anche la qualità generale della cura. È un lavoro sottile ma fondamentale, che porta il paziente a sentirsi davvero al centro del processo assistenziale”. Per questo nel Documento gli infermieri sono incoraggiati a utilizzare strumenti di misurazione validati e a sfruttare ogni interazione per comprendere a fondo le esigenze del paziente.
Efficientamento e standardizzazione dei Centri SM
Il documento propone anche alcune utili indicazioni per una gestione più efficiente dei centri SM, con un focus su percorsi personalizzati e sull’integrazione delle tecnologie digitali. Mario Alberto Battaglia, presidente di AISM, ha ribadito che “se la rete italiana dei centri SM è un modello di eccellenza a livello internazionale, per mantenerla tale dobbiamo investire nella formazione continua e nel riconoscimento ufficiale della figura dell’infermiere esperto. Questa figura è essenziale per ottimizzare i percorsi assistenziali, garantendo che ogni paziente riceva cure di qualità e personalizzate”. E se questo è l’orizzonte a cui tendere un altro punto essenziale è rappresentato dalla standardizzazione delle pratiche, terapeutiche ma anche assistenziali, per garantire equità di trattamento e accesso alle migliori cure su tutto il territorio nazionale.
Il Futuro del Nursing in SM
L’implementazione pratica delle raccomandazioni contenute nel Position Statement, oltre che dal recepimento in ogni singolo Centro SM, dipenderà fortemente anche dal riconoscimento istituzionale della figura dell’infermiere esperto nonché dalla formazione continua. “Questo lavoro è un punto di partenza, non un traguardo. Abbiamo posto le basi per una trasformazione profonda nella gestione della SM, ma serve un impegno collettivo per far sì che la figura dell’infermiere esperto diventi un pilastro ufficialmente riconosciuto del sistema sanitario”, ha sottolineato su questo aspetto Ilaria Poirè.
In definitiva, questo documento rappresenta un passo fondamentale per riconoscere il valore degli infermieri esperti e si propone di contribuire a un vero cambiamento culturale nella gestione della SM. Con Reshape MS Care, la cura della SM evolve verso un modello più umano, integrato e centrato sul paziente, in grado di rispondere con efficacia alle sfide di una patologia così complessa e dinamica.
