Per la precisione sono 195.492 i pazienti italiani censiti dal Registro Nazionale Malattie Rare, che comprende 275 malattie individuali e 47 gruppi di patologie che hanno questo status. Il dato è stato presentato durante il convegno all’Istituto Superiore di Sanità in occasione della Giornata delle Malattie Rare. Le patologie più frequenti…
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Malattie rare e farmaci orfani: c’è ancora molto da fare
Le malattie rare rappresentano una sfida che coinvolge i sistemi sanitari di tutti i Paesi. L’aggiornamento dai Livelli essenziali di assistenza (Lea) per includere anche le malattie rare, il finanziamento dei farmaci orfani e la revisione del sistema di incentivi sono temi aperti sui…
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