Un tour che attraversa da Nord a Sud l’Italia promuovendo incontri di informazione tra specialisti e persone con emofilia e momenti di formazione per gli stessi specialisti sull’ecografia articolare; un sito ricco di informazioni chiare e utili nella vita di tutti i giorni. Infine,…
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Per far fronte all’emergenza Coronavirus, Sobi ha deciso di ampliare #ACasaPerTe, il servizio di home delivery dei fattori ricombinanti della coagulazione, offrendo gratuitamente fino a un massimo di due consegne domiciliari dei propri farmaci per l’emofilia a tutti i pazienti, non solo in casi…
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(Reuters Health) – Secondo i dati raccolti da un nuovo studio, l’emofilia è una malattia meno rara di quanto si pensi. I dati, pubblicati dagli Annals of Internal Medicine, provengono dai registri nazionali degli emofiliaci di Australia, Canada, Francia, Italia, Nuova Zelanda e Regno…
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I dati degli studi clinici sul passaggio delle persone con emofilia A e B dal trattamento ‘on demand’ alla profilassi con i fattori a emivita prolungata, o Extended Half Life – EHL, efmoroctocog alfa o eftrenonacog alfa hanno mostrato un impatto positivo sui risultati…
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Liberarsi dai limiti dell’emofilia e “allenarsi” per realizzare i propri sogni, come essere protagonisti del musical Mamma Mia! o intraprendere il pellegrinaggio più antico e più famoso del mondo, il Cammino di Santiago. Con l’obiettivo di realizzare questi due sogni parte in Italia la…
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Più di una persona su due con emofilia soffre di dolore cronico. A rivelarlo è uno studio internazionale recentemente presentato al congresso della World Federation of Hemophilia. Questi dati sono stati confermati da una recente indagine dell’Osservatorio Malattie Rare su un campione tutto italiano…
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Le scelte terapeutiche contro l’emofilia saranno sempre di più orientate da “parametri farmacocinetici”, cioè da come si comporta il medicinale nel corpo del paziente, quanto tempo impiega a “dissolversi” e quanto resta in circolo. Il futuro quindi è nella personalizzazione delle terapie. Il quadro è quello…
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In Italia sono circa 4.300 le persone con emofilia; nel mondo una persona su mille soffre di qualche disturbo emorragico (caratterizzato da sanguinamenti anomali che possono essere il risultato di difetti del sistema di coagulazione del sangue) e molti non vengono trattati adeguatamente o non…
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L’emofilia è una patologia rara che può condizionare pesantemente la qualità della vita di chi ne soffre. E proprio di qualità della vita si è parlato nel corso del simposio “La protezione al quadrato: 4 punti di vista” – organizzato da Sobi Italia, multinazionale biofarmaceutica…
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Sfidare l’emofilia, una malattia rara legata alla coagulazione del sangue, donando sui social attraverso l’hashtag #kmxemofilia i chilometri percorsi correndo, nuotando, pedalando o facendo qualsiasi altro sport. Per raggiungere l’obiettivo di 4.000 chilometri (circa uno per ogni paziente emofilico stimato in Italia), a seguito…
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La terapia genica contro l’emofilia B, la malattia caratterizzata da sanguinamenti spontanei in quanto il sangue è privo di uno dei fattori che garantiscono la coagulazione, funziona. I risultati positivi dei test condotti sugli animali sono stati pubblicati su Science Translational Medicine; tra 2-3 anni…
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di Lucia Limiti Grazie alla terapia sostitutiva, i pazienti affetti da emofilia A possono essere sottoposti alle infusioni di Fattore VIII della coagulazione di cui necessitano. Soprattutto per i soggetti con una forma grave di malattia, si è passati “rapidamente” da un trattamento on demand ovvero…
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A colloquio con Elena Santagostino – Direttrice UOS Emofilia Fondazione IRCCS Ca’ Granda, Milano Emofilia: un disordine raro per cui non esiste una cura definitiva. Ma per i pazienti emofilici la possibilità di condurre una vita qualitativamente migliore e quasi paragonabile a quella di…
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