Spesso medico e paziente oncologico non parlano la stessa lingua. O meglio, il significato delle parole cambia, a seconda dell’impatto psicologico che procura. Così, se dalle labbra del camice bianco esce la parola “diagnosi” il paziente traduce immediatamente in “paura”; o ancora “recidiva” viene recepita come “angoscia”.
Questa “interruzione comunicativa” è uno degli ostacoli che si frappongono alla comprensione reciproca e alla qualità della relazione medico-paziente, rallentando la piena comprensione dei bisogni psicosociali dei pazienti oncologici e onco-ematologici, che spesso emergono attraverso le sfumature del linguaggio, elemento chiave della relazione di cura.
Favorire la costruzione di una lingua comune in oncologia è l’obiettivo de “Il senso delle parole – Un’altra comunicazione è possibile” , una campagna di comunicazione che risponde all’esigenza di migliorare la qualità delle relazioni tra persone con tumore, medici e caregiver proprio a partire dalla parola
La campagna è promossa da Takeda Italia in partnership con AIL – Associazione Italiana contro le Leucemie-Linfomi e Mieloma Onlus; AIPaSIM – Associazione Italiana Pazienti Sindrome Mielodisplastica; Salute Donna Onlus, SIPO – Società Italiana di Psico-Oncologia e WALCE onlus – Women Against Lung Cancer in Europe e con il patrocinio di Fondazione AIOM.
Da oggi fino al prossimo 8 novembre, sulla piattaforma web www.ilsensodelleparole.it pazienti, caregiver e specialisti potranno indicare i significati che associano a un gruppo di 13 vocaboli importanti che articolano la relazione di cura: prevenzione, diagnosi, tumore, prognosi, percorso, intervento, PET, metastasi, trattamento, remissione, recidiva, cronicizzazione, ricerca.
I vocaboli sono stati mappati da un gruppo di ricerca guidati da Giuseppe Antonelli, Professore Ordinario di Linguistica Italiana all’Università degli Studi di Pavia, sulla base dell’analisi del sentiment in rete, di un focus group con medici e pazienti e di criteri lessicologici e sociolinguistici.
Dal sondaggio scaturirà, sotto la supervisione di un Board tecnico-scientifico, il Dizionario Emozionale, un Atlante delle parole chiave in oncologia con i significati condivisi tra specialisti e pazienti da diffondere nei Centri oncologici e nelle sezioni delle Associazioni.
Insieme al Dizionario Emozionale, punto di arrivo della campagna sarà la Carta dei Bisogni Psicosociali sottoscritta da tutti i partner del progetto per invitare tutta la comunità oncologica a favorire un nuovo stile di comunicazione e una maggiore attenzione ai bisogni psicosociali dei pazienti attraverso un miglioramento della qualità della relazione e del linguaggio.
“Le incomprensioni tra medico e paziente possono avere ricadute negative sulle cure oltre che sulla relazione – afferma il professor Giuseppe Antonelli – poter collaborare tutti insieme, linguisti, clinici, pazienti, associazioni dei pazienti, sociologi, psicologi, è un’ottima occasione per cominciare a colmare quel ritardo tra ricerca di una lingua comune e ricerca terapeutica. Da qui l’originalità dell’iniziativa “Il senso delle parole” voluta da Takeda Italia e l’idea di arrivare a definire un vocabolario condiviso, capace di contribuire al miglioramento della relazione medico-paziente grazie ad una collaborazione, anche linguistica, fondata sulla fiducia e l’empatia”.
Insieme ai 13 vocaboli il gruppo di ricerca ha analizzato le rispettive risonanze emerse nella fase preliminare di ricerca. Tra le possibili risonanze nei pazienti oncologici evidenziate, vi è quella della parola “morte” quando il medico pronuncia la parola “tumore”, o “sopravvivenza” in relazione alla parola remissione.
Si tratta di significati che saranno approfonditi e verificati attraverso la consultazione che coinvolgerà pazienti e specialisti non solo sul web, ma anche tramite alcuni tavoli di confronto tra oncologi, oncoematologi e rappresentanti delle associazioni dei pazienti e un questionario che sarà distribuito in modo mirato, sempre grazie alle associazioni dei medici e dei pazienti.
“In Takeda ci chiediamo sempre cosa possiamo fare di più per i pazienti oltre che mettere a loro disposizione ricerca e innovazione. Ed è così che è nata la campagna “Il senso delle parole” per dare un contributo concreto a tutti coloro che ogni giorno affrontano una patologia oncologica – commenta Annarita Egidi, Oncology Country Head di Takeda Italia – Da qui, la convinzione che fosse necessario coinvolgere i principali interlocutori coinvolti nel percorso assistenziale dei pazienti per approfondire il sentito, le emozioni e i loro bisogni nell’intento di trovare una lingua comune. Non sempre, infatti, c’è una piena comprensione da parte del paziente di ciò che gli accade e spesso le parole, normali per il clinico, scatenano sul paziente effetti devastanti. Conoscere cosa genera una parola nell’animo e nella mente del paziente è fondamentale affinché si possa gestire meglio la relazione medico-paziente e aiutare le persone che affrontano questo complesso e difficile percorso di cura”.
