Raccogliere dati e fornire indicazioni utili a favorire un corretto inquadramento dell’atopia da un punto di vista scientifico e sociale e una sua migliore presa in carico sotto il profilo sociosanitario. Nasce da qui l’idea di creare un Osservatorio sull’Atopia, gruppo multidisciplinare composto da clinici, istituzioni e rappresentanti delle associazioni pazienti ANDeA e FederAsma e Allergie.
In Italia le malattie atopiche, oltre ad avere un forte impatto sulla qualità di vita, comportano elevati costi per il paziente e per la collettività. La complessità dell’atopia – data dall’eterogeneità delle patologie a essa riconducibili che spesso si presentano anche simultaneamente nello stesso paziente – rende fondamentale promuovere una più ampia conoscenza del contesto epidemiologico, clinico e sociosanitario per attuare strategie di intervento mirate e tempestive.
L’Osservatorio, promosso da Sanofi Genzyme, ha l’obiettivo di favorire l’accesso tempestivo ed equo alle terapie, il riconoscimento da parte del Servizio Sanitario Nazionale della condizione atopica come malattia invalidante e il suo inserimento nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). Le informazioni e i documenti raccolti e prodotti dall’Osservatorio saranno fruibili e disponibili ai decisori e al pubblico sul sito www.osservatorioatopia.it.
“L’individuazione di nuove strategie di intervento precoce e appropriato possono fare la differenza per la salute delle persone e per i costi associati a queste patologie”, spiega Giuseppe Novelli, Rettore Università degli Studi di Roma Tor Vergata e Direttore della U.O.C. Laboratorio di Genetica Medica del Policlinico Universitario di Tor Vergata. “Alla luce delle più recenti evidenze scientifiche, assume particolare rilevanza per la sanità pubblica individuare e attuare decisioni per il corretto inquadramento e la presa in carico multidisciplinare dell’atopia, al fine di contenerne l’impatto socioeconomico”.
Atopia e malattie atopiche: due facce della stessa medaglia
L’atopia, è una condizione che identifica la tendenza a manifestare risposte immunitarie amplificate nei confronti di minime quantità di allergeni. Si manifesta con un aumentato rischio di sviluppare una o più malattie atopiche quali dermatite atopica, asma, rinocongiuntivite, ma anche allergie alimentari, poliposi nasale oppure esofagite eosinofila. Comprendere questa condizione è il primo passo, il più importante, verso un’ottimizzazione del processo di riconoscimento, inquadramento e presa in carico del paziente.
Sul fronte epidemiologico, infatti, le patologie atopiche interessano numerose persone in Italia. L’asma, ad esempio, colpisce quasi 4 milioni di italiani, mentre di dermatite atopica soffre circa il 2-5% della popolazione adulta, con una frequenza quattro volte superiore nei bambini. Significativi gli effetti sul piano lavorativo e sociale: il 75% delle persone con asma e il 50% di quelle con dermatite atopica soffrono di depressione. Secondo i dati dello studio europeo “Vite atopiche” queste manifestazioni risultano spesso correlate. Quasi l’80% dei pazienti con dermatite atopica manifesta anche altre malattie atopiche che interessano le vie respiratorie quali allergie da polline (44%) e polvere (31%), asma (22%), intolleranze alimentari (28%),fino ad arrivare a malattie metaboliche, delle vie aeree e disturbi cardiaci.
In Italia, degli oltre 35.000 adulti con dermatite atopica seguiti nei centri specialistici (dermatologici, allergologici, immunologici), circa 8.000 presentano la malattia in forma grave:[2] migliaia di persone che vivono quotidianamente con segni e sintomi persistenti e devastanti come prurito, escoriazioni, lesioni e infezioni che compromettono seriamente la qualità di vita e dai quali, molto spesso, non trovano sollievo.
“La più recente ricerca scientifica ha messo in luce il ruolo svolto dalla genetica e dai fattori ambientali all’interno dei meccanismi biologici che danno luogo alla cosiddetta ‘marcia atopica’, termine che descrive il decorso delle malattie atopiche nel paziente”, spiega Giorgio Walter Canonica, Direttore del Centro Medicina Personalizzata Asma e Allergologia, Istituto Clinico Humanitas di Milano. “Le persone che manifestano questo tipo di reazione atopica hanno, infatti, un rischio aumentato di sviluppare una o più malattie atopiche nel corso della vita, quali per l’appunto dermatite atopica, asma, rino-congiuntivite, ma anche allergie alimentari, poliposi nasale ed esofagite eosinofila. Si tratta di patologie clinicamente differenti ma accomunate da meccanismi eziopatogenetici comuni che stiamo imparando a conoscere sempre meglio grazie ai progressi della ricerca scientifica.”
Il costo economico e sociale dell’atopia
Anche l’impatto economico delle malattie atopiche è rilevante: i dati dell’indagine CIADI (Cost of Illness of Atopic Dermatitis in Italy), condotta da Francesco Saverio Mennini dell’Università degli Studi di Roma Tor Vergata, mostrano che il solo costo medio annuo per paziente con dermatite atopica è pari a 4.284 €, con valori più alti (6.268 €) nella fascia d’età 46-60 anni, ma che può arrivare anche a superare i 20.000 €. Il consumo di farmaci (pari in media al 9,2% del totale) e i ricoveri (il 5,8%) rappresentano le voci di costo più significative. L’indagine mette in evidenza, inoltre, il forte impatto dei costi indiretti (da intendersi come perdita di produttività e giornate di lavoro) che assorbono in media più del 60% della spesa, con picchi del 70% negli over 40.
A questo si aggiungono l’impatto emotivo e un peggioramento progressivo del benessere sociale, soprattutto nel passaggio tra l’infanzia e l’adolescenza: il 30% dei pazienti pediatrici riporta ansia dovuta alla patologia e il 52% depressione, con un ricorso maggiore a farmaci antidepressivi. Sono molti (il 39%) i giovani pazienti con dermatite atopica che hanno subito episodi di bullismo legati alla patologia.
Dalla parte dei pazienti
“Siamo grati all’Osservatorio, che darà voce a tutte le persone colpite da dermatite o da altre malattie atopiche, e siamo convinti che i pazienti e chi se ne prende cura tutti i giorni trarranno enorme beneficio dalle informazioni corrette e attendibili da questo prodotte, a disposizione anche dei decisori in ambito sanitario e istituzionale così come dell’opinione pubblica”, spiega Mario Picozza, Presidente ANDeA, Associazione Nazionale Dermatite Atopica Onlus.
“I pazienti, attraverso le associazioni di riferimento, chiedono che le patologie legate all’atopia possano essere riconosciute dallo Stato Italiano come invalidanti, e che venga previsto un supporto economico per le spese che devono affrontare quotidianamente per gestirle, e che oggi gravano in maniera significativa sul bilancio familiare. Ci aspettiamo inoltre che le terapie innovative possano essere rese disponibili sempre più tempestivamente, e che vengano azzerate le disparità di accesso ancora presenti nelle diverse Regioni italiane”.
“La qualità della vita delle persone affette da dermatite atopica è ancora lontana dell’essere compresa dalle Istituzioni, che non conoscono il reale impatto che la malattia ha sulle persone che soffrono e sulle loro famiglie,” ha dichiarato Filippo Tesi, Presidente di Federasma e Allergie Onlus, la Federazione Italiana che tutela i pazienti allergici, asmatici e affetti da BPCO.
“La missione di Federasma è dare voce alle necessità e ai diritti di queste persone. A questo scopo abbiamo promosso la nascita di un’associazione che, interna alla nostra rete di pazienti, si occupasse in modo dedicato alla Dermatite Atopica. Allo stesso modo pensiamo sia importante sostenere la promozione della conoscenza delle malattie atopiche che non sono solo dermatite atopica, ma anche asma, rinite, allergie, ecc. Malattie che interessano oggi una grande percentuale della popolazione e che necessitano di una maggiore attenzione, di cure appropriate, personalizzate ed accessibili in modo omogeneo su tutto il territorio nazionale”.
