Il 6 giugno è la Giornata mondiale dell’idrosadenite suppurativa, una malattia autoimmune che si manifesta con cisti, ascessi e fistole che affliggono principalmente le pieghe del corpo (le zone inverse), ovvero le ascelle, l’area intramammaria, l’inguine, i glutei, l’interno cosce e la zona perianale, e che compromette seriamente la qualità della vita di chi ne soffre. La giornata viene celebrata a Roma con un dibattito per fare il punto sulla conoscenza scientifica e sociale dell’HS in Italia e sulle prospettive per migliorarla, organizzato da Inversa onlus, l’associazione che si occupa di chi è affetto da questa patologia. L’evento – trasmesso in streaming sul sito www.inversaonlus.it e sui canali social dell’associazione – vede la partecipazione di Giusi Pintori, Presidente di Inversa onlus e di Hidradenitis Europe- Efpo, Damiano Abeni, Emilio Floris, senatore 12° Commissione igiene e sanità del Senato, e Alessandro Cecchi Paone, giornalista.
Lo stato dell’arte
L’Hs è ancora oggi una patologia di diagnosi difficile e tardiva. La lentezza della diagnosi comporta un grave danno per il paziente, che non riceve le terapie adeguate per tempi anche lunghi, subendo un ritardo terapeutico che influenza i buoni risultati nel trattamento della patologia. Proprio il ritardo terapeutico, comune a molte persone affette da Hs, influenza i buoni risultati nel trattamento della patologia. Risulta quindi fondamentale un approccio interdisciplinare per registrare un buon governo della cronicità. La collaborazione tra professionisti che appartengono a diverse specialità consente di limitare gli stati acuti e migliorare la qualità di vita dei pazienti. Anche quando ha un buon supporto l’idrosadenite ha un andamento recidivante, tuttavia, nonostante accompagni per decenni la vita delle persone non è stata inserita nel “Piano Nazionale delle Cronicità”. Nei pazienti affetti da Hs si registra un notevole nomadismo e profonde le differenze assistenziali tra una regione e l’altra. I pazienti, inoltre, non hanno esenzioni e il riconoscimento di invalidità. Pur essendo di elevato interesse dermatologico di fatto molti pazienti vengono indirizzati dal proprio medico di medicina generale, al chirurgo, il quale spesso, omette di formulare la diagnosi poiché l’Hs viene spesso classificata come cisti sebacea o altre patologie. Il paziente si trova quindi a vivere per lungo tempo soffrendo di una patologia di cui non conosce il nome e le possibilità terapeutiche. La persona affetta da Hs pertanto subisce spesso nel corso della sua esistenza drenaggi senza anestesia scioccanti che non sono risolutivi e questo la spinge ad abbandonare il ricorso alla medicina. In una situazione di dolore costante, con compromissione dei movimenti e con coinvolgimento delle zone intime i pazienti vivono un’esistenza di notevole sofferenza sia fisica che psicologica. Risulta quindi importante il ruolo dello psicoterapeuta. La componente di esclusione sociale e di percezione di bassi livelli di qualità di vita ha infatti nell’idrosadenite caratteristiche allarmanti. Non si conosce esattamente la prevalenza della patologia in quanto nessuna indagine epidemiologica di prevalenza è stata fatta. La letteratura scientifica spazia dallo 0,1% al 4%.
