Come è nata l’idea di realizzare questo progetto e a chi si rivolge? 
Carla Rapaccioli (CR): Quante volte non riusciamo a comunicare come ci sentiamo? La campagna nasce da questa domanda. A volte è molto difficile trovare le parole giuste per spiegare le nostre sensazioni; altre volte si ha il timore che gli altri non capiscano fino in fondo. Spesso le persone che convivono con una malattia affermano di non essere in grado di descrivere esattamente la loro condizione. E questo è ancora più vero per chi ha una malattia rara, i cui sintomi e segni sono spesso sconosciuti. Così nasce “What AI feel”, la campagna di sensibilizzazione rivolta al grande pubblico che prende vita dalle parole di persone con Emoglobinuria Parossistica Notturna (EPN) attraverso l’AI: le immagini che ne derivano sono frutto del ‘laboratorio tecnologico’, senza alcun intervento umano e creativo di “riadattamento”. 

Potrebbe descriverlo brevemente? 
CR: “What AI feel” è una campagna di sensibilizzazione promossa da Sobi sull’Emoglobinuria Parossistica Notturna. L’Intelligenza Artificiale dà forma con le immagini al vissuto delle persone con EPN: una ‘traduzione’ innovativa delle parole e sensazioni di chi vive con questa malattia ematologica ultra-rara. Come molte malattie rare, l’EPN ha un impatto sulla vita delle persone e sui loro familiari. L’Intelligenza Artificiale è stata lo strumento per alzare il livello di attenzione e sensibilità sociale sulla condizione di chi vive quotidianamente con questa patologia.  

Che risultati avete o volete raggiunto? 
CR: “What AI feel” è stata protagonista di una digital campaign sui nostri canali social di Sobi riscuotendo risultati eccezionali, è stata posizionata su 72 out of home nei punti di maggiore visibilità della città di Milano e le affissioni hanno generato 7,8 milioni di contatti, inoltre, attraverso un video trailer ha generato in pochi giorni più di 35.000 visualizzazioni. 

Cosa pensa ci sia ancora da fare in questo ambito? 
Antonella Sblendido (AS): In Sobi abbiamo fatto delle malattie rare la nostra missione. In particolare, in ematologia abbiamo reso disponibili terapie con meccanismi d’azione innovativi per migliorare la condizione di vita di chi affronta malattie così complesse e che hanno ancora grandi bisogni insoddisfatti. L’EPN è una malattia ematologica ultra-rara che colpisce circa 2-5 persone ogni milione di abitanti: parliamo di circa 350 persone in Italia. Questa malattia è caratterizzata da anemia emolitica ed aumentato rischio trombotico. I sintomi più frequenti includono la fatigue (che riguarda ben il 96% dei pazienti), la difficoltà di concentrazione, il dolore addominale, la dispnea. Riconoscere e diagnosticare l’EPN in tempi rapidi è importante per definire un efficace percorso terapeutico e garantire un concreto miglioramento della qualità di vita di queste persone, che compiono con grande difficoltà anche i gesti quotidiani più semplici. La malattia può esordire a tutte le età, ma predilige i giovani adulti, tra i 30 e i 40 anni, con conseguenze non trascurabili per la vita sociale e lavorativa. Oggi, rispetto a qualche anno fa, le persone con EPN che non rispondono al trattamento con i farmaci di prima linea possono beneficiare di terapie innovative in grado di controllare in modo più completo la patologia, agendo sia sull’emolisi intravascolare che sull’emolisi extra-vascolare: Questo si traduce in un aumento rilevante del livello di emoglobina, nella riduzione della necessità di trasfusioni e quindi nel miglioramento della fatigue e della qualità di vita. Dal 2022 è disponibile il primo di questa classe di farmaci innovativi, l’inibitore di c3, la cui efficacia e sicurezza è stata confermata da studi internazionali con follow up di 3 anni e da studi di real world intrapresi dai massimi esperti mondiali. 

Qual è l’aspetto principale della Digital Campaign che sarà più importante secondo lei nei prossimi anni? 
CR: I risultati ottenuti ci portano a pensare che il successo della campagna passi attraverso un nuovo linguaggio comunicativo – in questo caso l’intelligenza artificiale - capace di trasferire contemporaneamente innovazione e il valore e l’emozione unica della persona. Ed è proprio la ricerca di nuovi linguaggi e nuovi canali di comunicazione, uniti sempre all’ascolto dei bisogni, che riteniamo possano essere gli elementi fondamentali.