Come è nata l’idea di realizzare questo progetto e a chi si rivolge?
“Manteniamoci Informate” è un progetto nato con l’obiettivo di fare informazione sui tumori ginecologici, far emergere i bisogni delle donne che si trovano ad affrontare questo percorso e favorire la sinergia e lo scambio tra le pazienti. Un vero e proprio invito a “mantenersi informate” sui progressi della ricerca, diagnosi e terapia del tumore ovarico e più in generale dei tumori ginecologici. L’iniziativa si rivolge a tutte le donne, pazienti e ai loro caregivers.

Potrebbe descriverlo brevemente?
“Manteniamoci Informate” è una campagna ideata e realizzata da Pro Format Comunicazione e Mad Owl in collaborazione con le Associazioni aBRCAdabra, ACTO Italia, LOTO Odv e Mai più sole e sponsorizzata da GSK. Negli ultimi tre anni “Manteniamoci Informate” ha dato vita ad eventi di informazione e confronto tra clinici e associazioni e ad una pagina web che raccoglie la voce degli esperti e le esperienze delle pazienti. Partendo dall’ascolto dei bisogni delle donne e grazie alla collaborazione delle associazioni, nel 2023 è stato realizzato il primo meeting nazionale dedicato alle donne con tumori ginecologici. Due giornate con quattro associazioni e 80 donne provenienti da tutta Italia per mantenersi informate, conoscersi, condividere storie ed affrontare importanti temi legati ai tumori ginecologici quali la genitorialità, l’impatto psicologico e la qualità di vita.

Che risultati avete o volete raggiungere?
Gli eventi, il sito web, la campagna social e la preziosa collaborazione delle associazioni hanno permesso di evidenziare e discutere tematiche importanti legate al tumore ovarico (diagnosi, test genetici, cure personalizzate, centri di riferimento e qualità di vita) dando la possibilità alle donne di confrontarsi con gli esperti e con altre donne che vivono la stessa esperienza.

Cosa pensa ci sia ancora da fare in questo ambito?
Anche se la consapevolezza e la conoscenza dei tumori ginecologici sta aumentando, è importante continuare a lavorare al fianco delle associazioni per promuovere una corretta informazione e mettere in luce tematiche che ad oggi trovano ancora poco spazio (supporto psicologico, sessualità, impatto economico). Le associazioni ci ricordano infatti di quanto sia importante andare oltre la malattia per prendersi cura della persona e della sua qualità di vita, supportando il benessere psicofisico della paziente e della sua famiglia.

Qual è l’aspetto principale della Patient Advocacy Campaign che sarà più importante secondo lei nei prossimi anni?
L’ascolto e la collaborazione con le Associazioni Pazienti sono essenziali per identificare i reali bisogni delle pazienti, promuovere una corretta informazione e garantire un accesso equo ai servizi di diagnosi, cura e socioassistenziali. Il dialogo tra pazienti, clinici, istituzioni e aziende dovrebbe essere prioritario per permettere di fare le azioni necessarie per rispondere davvero ai bisogni delle pazienti.