Ha ricevuto il via libera definitivo la legge che estende in tutta Italia l’obbligo di screening alla nascita per 40 malattie metaboliche ereditarie. La legge ha lo scopo primario di individuare il prima possibile le malattie rare del metabolismo, così da iniziare una terapia precoce, in grado di salvare la vita a molti bimbi o ridurre al minimo le conseguenze per la salute. Accolta da plauso bipartisan e dall’entusiasmo delle associazioni, il decreto legge è stato “fortemente sostenuto” anche dal Ministro della Salute Beatrice Lorenzin che parla di “una misura sanitaria di notevole portata” che sarà estesa all’intero territorio nazionale”.
Approvata all’unanimità in sede deliberante dalla Commissione Sanità del Senato, la legge prevede l’inserimento nei Livelli essenziali di assistenza (Lea) di tutti gli accertamenti diagnostici per le malattie metaboliche ereditarie per le quali vi siano evidenze che cure precoci possano dare dei miglioramenti significativi. Il test del sangue da prelievo effettuato sul tallone viene esteso dalle tre patologie per cui oggi è obbligatorio (ipotiroidismo congenito, fenilchetonuria e fibrosi cistica) a 40. Uniforma così su tutto il territorio nazionale quanto già accade in modo sistematico in Toscana e attraverso progetti sperimentali in altre regioni.
Finanziato con 24 milioni di euro, il provvedimento “supera ogni diseguaglianza di accesso ai servizi sanitari delle diverse regioni” e “non rappresenta un costo, bensì un investimento per la salute”, sottolinea il sottosegretario alla salute Vito De Filippo. “Avviare un percorso di cura prima dell’insorgenza dei sintomi è, infatti – spiega – meno oneroso della gestione di un paziente con alto rischio di invalidità conseguente al ritardo diagnostico”.
Parla di “una vittoria importantissima” la senatrice Paola Taverna, prima firmataria della proposta di legge che aggiunge: “siamo orgogliosi che la prima legge del Movimento 5 stelle ad essere stata approvata sarà di aiuto a tante famiglie italiane e a tanti bambini che da oggi hanno una speranza di vita in più”. Tutti positivi i commenti dei senatori della Commissione Sanità di Palazzo Madama.
“E’ una legge importante – per Emilia Grazia De Biasi, presidente della Commissione Sanità del Senato – e l’approvazione è un grande risultato dovuto all’unità della Commissione sanità e della leale collaborazione tra Parlamento e Governo”.
“Abbiamo reso un buon servizio al Paese. La norma – spiega il relatore Piero Aiello – permetterà di diminuire la spesa in termini di ricoveri e complicanze, che spesso sono conseguenza di una diagnosi in ritardo”.
“E’ stata scritta una pagina di buona politica”, commenta Luigi d’Ambrosio Lettieri, che “contribuirà a evitare a migliaia di famiglie, di vivere un lungo periodo di incertezza della diagnosi, con elevati costi umani e anche sanitari in termini di visite, indagini diagnostiche, ricoveri e trattamenti inadeguati”.
Soddisfatte anche le associazioni di pazienti. In pratica, spiega Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato – Cittadinanzattiva, quello che era “un diritto per pochi, e cioè meno del 30% della popolazione, diventa ora un diritto esigibile per tutti”. Ora però, conclude, “è necessario garantirne la reale ed uniforme applicazione in tutte le Regioni per scongiurare che questo nuovo diritto non rimanga solo sulla carta”.
