Come è nata l’idea di realizzare questo progetto e a chi si rivolge? 
Ogni anno, l’8 maggio, ricorre la Giornata Mondiale della Talassemia, occasione per dar voce a questa comunità. Tuttavia, non sempre è facile esprimere a parole cosa significa vivere con una malattia rara e raccontarne l’impatto sulla vita quotidiana. Abbiamo, dunque, riflettuto sull’enorme potere comunicativo delle immagini che vanno oltre le barriere linguistiche e hanno il pregio di essere immediate e talvolta spiazzanti. Nel 2023, l’intelligenza artificiale stava entrando nella nostra quotidianità e abbiamo voluto trovare un modo semplice per accoglierla. Nasce così “LifeWithThal”, la prima campagna comunicativa di Chiesi che sfrutta l’intelligenza artificiale per fornire un nuovo modo di esprimersi e condividere cosa significa vivere con questa malattia rara. La campagna ha un duplice target: le persone con esperienza diretta o indiretta con la patologia, che l’hanno raccontata attraverso le immagini al secondo target, il general public. 

Potrebbe descriverlo brevemente? 
Spesso si dice che un’immagine vale più di mille parole. La campagna di comunicazione digitale “LifeWithThal” trasforma le parole in immagini evocative attraverso DALL-E 2, l’algoritmo di intelligenza artificiale generativa incorporato nel sito lifewiththal.com. Attraverso una serie di post social pubblicati sui canali di Chiesi Global Rare Diseases, gli utenti sono stati invitati a generare un’immagine a partire da un prompt di testo per trasmettere il proprio messaggio. Le immagini sono state pubblicate sul sito di campagna e sul sito di patologia ourironwill.net, dando così voce alla comunità. 

Che risultati avete o volete raggiungere? 
“LifeWithThal” ha raggiunto circa 30.000 persone provenienti da oltre 40 Paesi, portando il proprio messaggio e dando voce a oltre 1.000 persone che hanno creato le proprie immagini. L’attività social ha generato quasi 22 milioni di impression, più di 500.000 click e oltre 5 milioni di visualizzazioni. La campagna ha ricevuto il sostegno ufficiale dell’associaizone internazionale per la talassemia (TIF – Thalasseamia International Federation), nonché della associazione greca di riferimento. Ogni immagine generata dagli utenti racconta una storia, un’esperienza unica che permette di sensibilizzare su questo tema in maniera innovativa. 

Cosa pensa ci sia ancora da fare in questo ambito? 
Camillo, un ragazzo della provincia di Caserta che convive con la talassemia, ci dice che è importante non nascondere la propria patologia, perché questo causa isolamento e rende i rapporti interpersonali più complicati; invece, “sapere che gli altri sanno ti rende libero. Tuttavia, ci sono ancora dei muri, dei nodi da slegare nel far capire la patologia con cui convivi”. Le parole di Camillo ci indicano chiaramente che uno dei principali ostacoli è lo stigma legato non solo alla talassemia, ma a tutte le malattie rare. Eppure, se ci si pensa, le malattie rare non sono poi così rare. Se le persone con le malattie rare fossero gli abitanti di un paese, questo sarebbe il terzo paese più popoloso al mondo. Quindi, non è solo la prevalenza di una patologia a renderla rara, ma è anche il grado di conoscenza della stessa, ed è su questo che noi possiamo agire! 

Qual è l’aspetto principale del Digital Project che sarà più importante secondo lei nei prossimi anni? 
L’intelligenza artificiale e il machine learning saranno senza dubbio i protagonisti dei prossimi anni. Queste tecnologie continueranno a rivoluzionare il modo in cui i progetti digitali vengono concepiti e sviluppati e amplierà i nostri orizzonti, rendendo possibili cose che prima non lo erano.