Campagne di prevenzione sul melanoma continuative nel tempo, rivolte ad adulti, giovani e bambini, per radicare la cultura della protezione della propria pelle e dei rischi che si corrono con un’esposizione non corretta al sole. Ma anche sensibilizzare gli specialisti di area non dermatologica sulla necessità di intercettare possibili anomalie nella cute: dai ginecologi agli urologi fino agli oculisti per scovare i melanomi che possono annidarsi nel fondo dell’occhio. Senza tralasciare quanti operano sul corpo delle persone come estetisti e parrucchieri. E poi ancora, istituzionalizzazione degli inviti a sottoporsi a visite dermatologiche periodiche per le persone con diagnosi di melanoma, con cadenza stabilita in base alla storia clinica e ad alcuni fattori specifici quali il fototipo. Ma anche, sempre per le persone che hanno già avuto un melanoma, considerare la possibilità di esenzione o di una detrazione fiscale per l’acquisto di creme solari protettive. Infine, un giro di vite nell’uso dei lettini abbronzanti che vanno etichettati come cancerogeni, quindi con obbligo di richiesta del consenso informato per quanti li utilizzano.
Queste sono solo alcune delle richieste delle Associazioni dei Pazienti che hanno aderito al progetto “SUNrise: facciamo luce sul melanoma” promosso da IMI (Intergruppo Melanoma Italiano) con il supporto di Pierre Fabre Pharma, vorrebbero sottoporre alle Istituzioni.
In Italia, il melanoma costituisce, sotto i 50 anni, il secondo tumore più frequente nei maschi e il terzo nelle femmine. Un tumore che avanza: in Italia si registrano quasi 13mila nuove diagnosi di melanoma all’anno. Il melanoma è nell’ambito dei tumori solidi una delle neoplasie con un incremento nella incidenza, anche nella popolazione giovane adulta, vale a dire sotto i 40 anni.
Il rischio di insorgenza del tumore è legato a fattori genetici, fenotipici e ambientali. Ma sul banco degli imputati c’è principalmente l’esposizione eccessiva e non corretta al sole, alleato da un lato ma anche possibile pericolo dall’altro, e ai raggi UV quindi anche quelli artificiali.
“Il progetto vuole essere un cambio di paradigma degli obiettivi di prevenzione e degli obiettivi di cura – ha spiegato Mario Mandalà, Presidente Intergruppo Melanoma Italiano (IMI), oncologo dell’Unità di Oncologia Medica Ospedale Santa Maria della Misericordia, Perugia – il punto di partenza non è lo studio scientifico, il dato derivato dai trials clinici, ma la percezione dei pazienti. Si parte e si arriva ai loro bisogni, le loro richieste. Il mondo del melanoma visto dal loro punto di vista, il punto di vista più importante, quello che conta”.
Quella dei pazienti con melanoma è spesso una strada in salita
Tra le maggiori criticità segnalate dalle Associazioni dei pazienti: le lunghe liste di attesa per le prime visite e per effettuare nei tempi previsti gli esami di controllo nelle strutture pubbliche che porta chi può permetterselo a rivolgersi al privato. L’assenza di team multidisciplinari nella maggior parte dei Centri. Un mancato supporto psicologico per pazienti e caregiver. Gap assistenziali tra le diverse Regioni che costringono i pazienti a lunghi e onerosi spostamenti per accedere alle terapie. E ancora, un aiuto nella gestione della tossicità delle terapie farmacologiche per il melanoma.
“Siamo orgogliosi di collaborare con IMI e le Associazioni pazienti a questo ambizioso progetto – ha commentato Charles Henri Bodin, CEO Pierre Fabre Pharma in Italia – ‘SUNrise: facciamo luce sul melanoma’ mira a dare voce ai pazienti e a proporre alle Istituzioni soluzioni concrete per soddisfare i loro bisogni in modo efficace”.
Otto le Associazioni rappresentative del panorama dei pazienti con melanoma sull’intero territorio italiano: Associazione Italiana Lotta al Melanoma “Amici di Gabriella Pomposelli”; AILMAG; A.I.Ma.Me; Associazione Melanoma Day; APaIM; Carolina Zani Melanoma Foundation; Comitato Emme Rouge Onlus; Insieme con il sole dentro; MiO.
Ecco i 10 desiderata delle Associazioni Pazienti:
1) Campagne di prevenzione sul melanoma come realizzato nelle azioni contro il tabagismo, per radicare nella popolazione la cultura della corretta esposizione al sole;
2) Istituzionalizzazione degli inviti a sottoporsi a visite dermatologiche periodiche per le persone con diagnosi di melanoma nella loro storia clinica;
3) Omogeneità della qualità e della tempistica delle prestazioni su tutto il territorio nazionale accorciando il gap assistenziale tra le diverse Regioni italiane;
4) Individuazione di nuovi centri specializzati per il melanoma e messa in rete tra centri hub e spoke;
5) Presenza di equipe multidisciplinari nei Centri deputati al trattamento dei pazienti con melanoma incluso il supporto psicologico;
6) Percorsi diagnostico terapeutici assistenziali snelli e veloci per poter dare risposte rapide alle persone con sospetta diagnosi di melanoma;
7) Incentivazione di una formazione ad hoc sul melanoma nei percorsi di studio universitari, con particolare attenzione ai medici di medicina generale; necessità di fornire una formazione adeguata anche ai caregiver;
8) Esenzione o detrazione fiscale per l’acquisto di creme solari da parte delle persone con diagnosi di melanoma nella loro storia clinica;
9) Restrizioni sull’uso dei lettini abbronzanti etichettandoli come cancerogeni al pari delle sigarette e obbligando i centri solari alla richiesta del consenso informato;
10) Prevedere, nei tavoli istituzionali e nel momento di disegnare uno studio clinico, la presenza di Associazioni Pazienti e/o paziente esperto.
