Il dolore acuto e intenso, la paura ma anche la forza di affrontare le manifestazioni più gravi della malattia: è questo ciò che accomunano i racconti di tre donne con anemia falciforme che vivono in Veneto, diventate le protagoniste di un’opera di street art realizzata sulla facciata della palazzina di oncoematologia pediatrica dell’Azienda Ospedaliera-Università di Padova.
Il murales è stato realizzato per la campagna “Blood Artists” che, a Padova, giunge alla quarta tappa, e nasce con l’obiettivo di sensibilizzare sull’anemia falciforme e la talassemia, patologie ereditarie del sangue, e sull’importanza della donazione di sangue, un gesto che rappresenta un salvavita per questi pazienti insieme alle terapie.
La campagna è promossa da Novartis in collaborazione con AVIS, Fondazione ‘Leonardo Giambrone’, UNIAMO e UNITED onlus, con il patrocinio di SITE – Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie, Fondazione For Anemia.
L’iniziativa mette al centro i pazienti con le patologie ereditarie e genetiche del sangue (emoglobinopatie), ancora poco conosciute come l’anemia falciforme, sebbene la loro alta diffusione in alcune zone d’Italia.
Le opere di Street Art della campagna Blood Artists raccontano, attraverso le immagini, la storia dei pazienti, soffermandosi sul carico che le patologie hanno sulla vita di tutti i giorni. Federica, Naomi e Michel sono le protagoniste del murales realizzato a Padova: tre storie di pazienti con anemia falciforme che raccontano il forte impatto emotivo, sociale e clinico della patologia e delle crisi falcemiche, eventi gravi, che possono rappresentare delle vere emergenze sanitarie a causa della loro rapida evoluzione ed alta mortalità.
L’anemia falciforme è una patologia ematologica rara: in Italia, a causa della difficoltà di tracciamento e diagnosi, i pazienti registrati con un quadro clinico grave sono circa 2.500-2.800, sebbene si ritenga che sia un numero sottostimato. In Veneto l’anemia falciforme è una patologia endemica.
“L’anemia falciforme è una patologia ancora oggi poco conosciuta, non solo dalla popolazione generale, ma anche, spesso, dagli operatori sanitari. Per questo è fondamentale diffondere ed incrementare la conoscenza di questa malattia a più livelli, dalla medicina e pediatria generale a quella specialistica, affinché i pazienti di qualunque età possano ricevere una diagnosi corretta ed un trattamento adeguato non solo degli eventi acuti, in emergenza, quando si presenta una crisi dolorosa e con possibili conseguenze gravi per l’organismo, ma anche della patologia di base, per migliorare la sua gestione quotidiana, prevenire le crisi vaso-occlusive acute e ridurre le complicanze a lungo termine” spiega Alessandra Biffi, Direttore UOC Oncoematologia Pediatrica, Azienda Ospedale-Università di Padova.
“L’anemia falciforme ha un impatto importante sull’aspettativa di vita dei pazienti, oltre ad avere un effetto sulla qualità della vita a causa delle manifestazioni cliniche, dei frequenti ricoveri e della possibile compromissione cognitiva che portano ad una diminuzione della produttività lavorativa e scolastica – continua la Raffaella Colombatti, co-referente, insieme con Laura Sainati, del progetto drepanocitosi presso UOC Oncoematologia Pediatrica, Azienda Ospedale-Università di Padova – Grazie alla ricerca scientifica sono stati compiuti importanti progressi che hanno reso possibile un miglioramento significativo nella vita dei pazienti. Guardando al futuro ci auspichiamo che, con una migliore prevenzione delle crisi vaso-occlusive, si possa arrivare alla riduzione del danno d’organo e delle complicanze a lungo termine di questa patologia, migliorando ulteriormente l’aspettativa e la qualità di vita dei pazienti”.
I murales: le storie di Federica, Michel e Naomi
L’Azienda Ospedaliera di Padova, sulla cui palazzina è stata realizzata l’opera di street art, è un punto di riferimento per il trattamento delle emoglobinopatie e, in particolare, dell’anemia falciforme. L’opera è stata realizzata dall’artista SteReal e racconta, in una sola immagine, il vissuto di Federica (17 anni), Naomi (23 anni) e Michel (41 anni), tre donne che sono in cura presso l’Azienda Ospedaliera di Padova e hanno ricevuto la diagnosi di anemia falciforme nei primi anni di vita. Le pazienti sono state individuate grazie al supporto dell’Associazione Malattia Drepanocitica di Padova.
Federica ora è un’adolescente e la diagnosi è arrivata all’età di due anni quando si presentò la prima crisi vaso occlusiva al ritorno da un viaggio in Ghana con la famiglia. I medici che, inizialmente si presero cura di lei non riconobbero subito la patologia, dandole per ben due volte una diagnosi errata. Descrive la convivenza con l’anemia falciforme come un fulmine che distrugge ogni cosa. “Ti dici ‘è successo di nuovo’, ma poi ricominci con il sorriso a ricostruire” racconta.
Naomi, 23 anni, ha ricevuto la diagnosi all’età di 5 anni, una notizia completamente inaspettata per i suoi genitori che, entrambi, non sapevano di essere portatori del gene mutato. Lei è l’unica della sua famiglia ad avere l’anemia falciforme, la sorella più piccola infatti è sana, e questo la fa sentire spesso un peso per le persone a cui vuole bene. Nonostante ciò, non si arrende e affronta le crisi dolorose con coraggio, come le ha insegnato sua mamma.
Al contrario per Michel la diagnosi non fu una sorpresa: è la terza della sua famiglia ad aver ereditato l’anemia falciforme, e proprio a causa delle gravi conseguenze di questa patologia una delle sue sorelle è deceduta. Michel ha vissuto la sua adolescenza in Camerun, dove la malattia è ancora considerata un tabù, sentendosi esclusa e isolata dagli altri bambini. L’arrivo in Italia, la comprensione e l’accettazione dimostrata dai suoi amici e colleghi le ha dato la forza di parlare apertamente della sua patologia, portando sempre più consapevolezza in chiunque incontri.
L’appello delle associazioni pazienti
Sul territorio il supporto delle associazioni resta fondamentale per comprendere i bisogni e le necessità dei pazienti con malattie ereditarie genetiche del sangue e delle loro famiglie.
“Una campagna come Blood Artists contribuisce a far crescere la consapevolezza della necessità e dell’urgenza delle donazioni di sangue e di plasma. Un gesto semplice ma che può migliorare la qualità di vita di tante persone che hanno bisogno di trasfusioni o infusioni anche per compiere i più semplici gesti quotidiani. Avere una patologia poco conosciuta o rara può portare all’isolamento del paziente e della sua famiglia, per questo aderiamo alla campagna di comunicazione di Blood Artists che ha l’obiettivo di farli sentire più accettati e liberi di chiedere aiuto e supporto” spiega Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare.
