Come è nata l’idea di realizzare questo progetto e a chi si rivolge? 
Le encefalopatie epilettiche e dello sviluppo (DEE) sono forme rare di epilessia spesso farmacoresistenti e caratterizzate da crisi gravi e frequenti, ritardo nello sviluppo, problematiche comportamentali o di umore e disturbi del sonno. Queste patologie, oltre a rappresentare una sfida difficilissima in termini di salute per chi deve affrontarle, possono avere un impatto significativo anche sulla qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie, perché croniche, debilitanti e difficili da diagnosticare. Molto spesso il medico si pone come obiettivo solamente il controllo delle crisi mettendo in secondo piano gli altri aspetti che possono avere un impatto addirittura maggiore sulla qualità di vita. La gestione delle DEEs necessita di un approccio olistico da parte del medico che deve tenere conto anche degli aspetti fisici, emotivi e sociali con l’obiettivo di migliorare l’esperienza complessiva del paziente e dei suoi familiari. L’evento “EPIDAYS” è nato quindi con l’obiettivo di favorire da parte di Neuropsichiatri infantili e Neurologi dell’età adulta un approccio a 360 gradi nei confronti di alcune di queste rare forme di epilessia – la Sindrome di Lennox Gastaut (LGS), la Sindrome di Dravet (DS) ed il Complesso della Sclerosi Tuberosa (TSC) – che non si limiti solamente alla riduzione delle frequenza delle crisi, ma che consideri i diversi aspetti che impattano il paziente e che ne condizionano in maniera determinante la qualità di vita. 

Potrebbe descriverlo brevemente? 
Durante “EPIDAYS 22”, KOL nazionali e internazionali e 91 partecipanti hanno preso parte ad un evento altamente interattivo caratterizzato da brevi sessioni frontali alternati a condivisione e discussione in gruppi di casi clinici emblematici e poster inerenti il trattamento di pazienti con LGS, DS e TSC. Per comprendere l’approccio al trattamento di questi pazienti è stata predisposta una survey, i cui risultati sono stati presentati e discussi con i partecipanti in modo da sottolineare l’utilità di mettere in pratica un reale approccio olistico. Nel progettare e disegnare questo evento siamo partiti dalle esigenze dei nostri interlocutori medici e dei loro pazienti e familiari. Abbiamo pensato ad un format che ricreasse i lavori di un congresso garantendo un alto livello scientifico, massimizzando lo scambio tra clinici e favorendo il confronto tra pari.  

Che risultati avete o volete raggiungere? 
“EPIDAYS” ha rappresentato un’occasione di confronto tra pari in cui il paziente e la sua qualità di vita sono state messe al centro dei lavori. Si è consolidato anche un network tra epilettologi dell’età evolutiva e dell’adulto che contribuirà a migliorare e uniformare la gestione dei pazienti affetti da DEE. “EPIDAYS” è stato valutato “molto positivamente” dalla maggioranza dei partecipanti: in particolare sono stati apprezzati il programma e la struttura dell’evento, la qualità e l’utilità dei contenuti per la pratica clinica. 

Cosa pensa ci sia ancora da fare in questo ambito? 
I pazienti affetti da DEE richiedono cure complesse e specialistiche, spesso gestite da un team multidisciplinare di professionisti sanitari. Un coordinamento efficace delle prestazioni può influire notevolmente sulla qualità della vita del paziente permettendo di prevenire complicazioni e/o comorbidità grazie ad una gestione ottimale del corso della patologia, con un sostanziale beneficio della condizione generale del paziente. Questo aspetto diventa particolarmente cruciale nella transizione alla vita adulta in cui è fondamentale assicurare al paziente una presa in carico multidisciplinare, così come garantita nell’età pediatrica. Pertanto, è essenziale che gli specialisti possano confrontarsi mettendo in condivisione le proprie esperienze e i risultati dei propri centri, consolidando un network tra epilettologi dell’età evolutiva e dell’adulto che contribuisca a migliorare la gestione della transizione dei pazienti. 

Qual è l’aspetto principale degli Stand Alone Events che sarà più importante secondo lei nei prossimi anni? 
Per offrire ai medici partecipanti un evento di valore sarà importante che gli Stand Alone Events continuino a permettere un confronto scientifico di alto livello tra specialisti, con l’obiettivo di migliorare l’approccio verso i pazienti con DEE. Altrettanto importante sarà l’adozione, durante gli eventi, di strumenti che facilitino la discussione e aumentino l’efficacia della comunicazione.