Come è nata l’idea di realizzare questo progetto e a chi si rivolge?
Ci sono cose che non riusciamo a capire se ci limitiamo a guardarle. Tuttavia, gli altri sensi possono rivelarci quanto risulta invisibile agli occhi. Chi convive con la LHON, la Neuropatia Ottica Ereditaria di Leber che causa la perdita di visione centrale, non ne ha alcun segno esteriormente visibile. Da qui nasce nel 2021 il concetto di FeelLHON, che ci invita ad utilizzare gli altri sensi per metterci nei panni di coloro che ci convivono, di sentire quello che queste persone sentono, come ben riassume l’espressione inglese “I feel you”, ossia “ti capisco così in profondità da sentire quello che tu senti”. Ogni anno il progetto si rinnova in occasione del LHON Awareness Day, il 19 settembre. Il principale target è il general public, con l’obiettivo di sensibilizzare su questa malattia rara tramite l’approccio esperienziale che genera una risposta empatica dell’audience, che va aldilà della conoscenza scientifica della patologia e si focalizza sulle persone in quanto essere umani.

Potrebbe descriverlo brevemente?
“FeelLHON 2023” si compone di due attività complementari: una di comunicazione interna e una social media. L’ambizione è di permettere alle persone di vivere momenti di vita quotidiana come se si avesse la LHON, per facilitare la comprensione del suo impatto sulla vita delle persone. Il “Bar LHON” è l’attività interna che ricrea lo spazio familiare e conviviale del tipico bar di quartiere dove non ci si ferma solo per un caffè, ma anche per fare due chiacchiere e per giocare a carte con gli amici. I clienti di questo bar sono quindi le persone di Chiesi invitate a indossare gli “occhiali Leber” sulle cui lenti è applicato un adesivo bianco che riproduce il principale sintomo della patologia: lo scotoma. Per l’attività social, abbiamo collaborato con l’illustratrice Beatrice Cerocchi, che dopo aver ascoltato la voce di alcune persone con la LHON, ha tradotto le proprie sensazioni e percezioni in illustrazioni originali coperte da uno scotoma, postate sui suoi canali e su quelli aziendali. Per esempio, provate a immaginare di non poter vedere il sorriso di vostro figlio ma di poter sentire il calore del suo abbraccio, questo è il potere comunicativo dei post.

Che risultati avete o volete raggiungere?
“Una condizione da non sottovalutare mai. Il Bar LHON ci ha fatto apprezzare quello che tutti noi diamo per scontato ogni giorno” questo è stato uno dei tanti feedback positivi ricevuti in seguito all’evento interno che ha coinvolto 5.100 persone di Chiesi in tutto il mondo, grazie all’adattabilità del progetto a livello di filiale. Esternamente, la campagna social ha raggiunto 2.579.309 persone, totalizzato 3.189.330 impression, 1.545 clic con un engagement rate del 7,95%, incrementando inoltre la fanbase dei nostri canali.

Cosa pensa ci sia ancora da fare in questo ambito?
Le malattie rare non riguardano solo la persona che convive con la patologia, ma anche la famiglia, gli amici, la comunità scientifica e la società nel suo complesso. È fondamentale sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema, sia per poter raggiungere una corretta diagnosi in tempi precoci, sia per comprendere e rispondere alle necessità della comunità pazienti. Progetti di awareness come FeelLHON, semplificano la comprensione dell’altro che è il primo passo verso l’inclusione.

Qual è l’aspetto principale della media Communication Campaign che sarà più importante secondo lei nei prossimi anni?
Uno degli elementi che sta rivoluzionando i paradigmi delle media Communication Campaign è l’influencer marketing. Il suo valore aggiunto risiede nella autenticità e nella fiducia che trasmettono i relativi contenuti, nella loro personalizzazione e nel targeting preciso, rendendo le campagne efficaci e uniche.