Un progetto di advocacy pensato per le associazioni pazienti e costruito insieme con queste. È “Patient Council di Sanofi Italia” realizzato da Sanofi e di cui abbiamo parlato con Giulia Di Blasio, Public Affairs Manager Rare Diseases&Rare Blood Disorder. Parte del team anche Fulvia Filippini, Public Affairs Country Head, Filippo Cipriani, Public Affairs Lead Specialty Care, Federica Ribacchi, Public Affairs Lead General Medicines, Alessandro Rinaldi, Public Affairs Lead Vaccines, Patrizia Di Nunno, Public Affairs Lead Neurology&Immuno Derma, Roberto Ranieri, Public Affairs Lead Onco-Hematology&Immuno Gastro-Resp, Giuseppe Secchi, Government Affairs & Trade Associations Lead e Bernardo Giua Marassi, Industrial and partnership Lead
Come è nata l’idea di realizzare questo progetto e a chi si rivolge?
Il “Patient Council di Sanofi Italia” si inserisce in un contesto più ampio di Integrated Patient Engagement, dove la visione del paziente al centro è superata dal concetto di paziente integrato in tutto il processo per garantire che le sue esigenze siano ben identificate e soddisfatte sin dalle prime fasi di sviluppo delle soluzioni terapeutiche. Il coinvolgimento diretto dei pazienti oggi è fondamentale per ascoltare la voce di chi vive in prima persona una patologia, stabilire relazioni di fiducia fra azienda e associazioni, costruire percorsi di cura condivisi.
Potrebbe descriverlo brevemente?
L’istituzione di questo “consiglio”, formato dai leader delle associazioni pazienti con cui Sanofi collabora in tutte le aree terapeutiche, si è sostanziato in due incontri in presenza nel corso del 2023 e alcuni momenti di avvicinamento da remoto per costruire insieme e con i reali need le agende delle due giornate in presenza. Il primo appuntamento si è svolto presso lo stabilimento di Anagni di Sanofi dove è stato possibile visitare gli impianti di produzione e dove il personale dello stabilimento ha potuto assistere ad un talk in cui le presidenti di due associazioni pazienti hanno riportato le storie di chi vive con una malattia rara e di chi dedica la propria vita come caregiver. Nel corso del secondo appuntamento abbiamo ospitato Eric Low, patient advocate internazionale, che si è focalizzato sulla evidence based advocacy, e su come gestire al meglio il dialogo fra associazioni pazienti, azienda e istituzioni. A conclusione della giornata, Sanofi e le associazioni si sono impegnate simbolicamente, tramite la firma di un manifesto, a collaborare insieme su alcune aree di miglioramento.
Che risultati avete o volete raggiungere?
Una partecipazione attiva ai diversi momenti del Patient Council (virtuali e in presenza) della quasi totalità delle Associazioni Pazienti con cui Sanofi collabora nelle diverse aree terapeutiche. La multidisciplinarietà dei diversi partecipanti e il coinvolgimento di esperti esterni al sistema aziendale, così come i momenti di aggiornamento delle aree scientifiche di Sanofi, sono stati valutati in maniera molto positiva. Sembra essere nata una nuova modalità di interazione e coinvolgimento delle Associazioni pazienti in ottica di co-creazione al fine di raggiungere obiettivi comuni. Per la prima volta le Associazioni visitano uno stabilimento produttivo e il personale Sanofi ascolta dalla voce di pazienti e caregiver cosa vuol dire convivere con le patologie di cui ci occupiamo quotidianamente.
Cosa pensa ci sia ancora da fare in questo ambito?
Il progetto è da considerarsi con una continuità almeno a medio termine. Il Patient Council nasce per collaborare in maniera sempre più capillare con i pazienti in modo da costruire delle soluzioni terapeutiche e dei programmi di supporto che siano maggiormente costruiti sulle reali esigenze di chi ne usufruisce. Il progetto prosegue nel 2024 con dei webinar tematici (es. farmacovigilanza) per aumentare la capability delle associazioni e fornire loro più strumenti possibili per il loro lavoro quotidiano di supporto alla comunità degli associati e per potersi confrontare con le istituzioni. Insomma, abbiamo già dato avvio al Patient Council 2.0 e speriamo di vederne altri negli anni a seguire.
Qual è l’aspetto principale della Patient Advocacy che sarà più importante secondo lei nei prossimi anni?
È bene sottolineare come già ora la voce del paziente abbia assunto un ruolo sempre più centrale all’interno del sistema salute stimolando sia il mondo privato che pubblico a prevedere nuove forme di collaborazione per raggiungere con maggior efficacia e tempestività obiettivi condivisi. Una sfida importantissima è quella che riguarda il contesto regolatorio attuale. Infatti, sta assumendo sempre maggiore importanza l’incorporazione del punto di vista dei pazienti all’interno del processo di valutazione e approvazione dei medicinali e tramite i patient reported outcome (PRO). Si tratta di una sfida che accomuna le agenzie regolatorie non solo europee. La strada è tracciata e le agenzie regolatorie insieme si stanno facendo promotrici di un coinvolgimento precoce e di qualità dei pazienti esperti nel percorso di sviluppo e quindi nel processo decisionale di approvazione di nuovi trattamenti. Si tratta, dunque, di vedere il paziente come risorsa a garanzia di una risposta al bisogno di salute che sia sempre più appropriata e sostenibile.
