#lsea2024

PINK POSITIVE

Simona Aloe

Affiancare i pazienti e i caregiver nel complesso percorso emotivo di gestione di una malattia come il cancro. È questo l’obiettivo di “PINK POSITIVE”, piattaforma realizzata da Daiichi-Sankyo di cui abbiamo parlato con Simona Aloe, Patient Advocacy Manager Oncology. Parte del team anche Gilda Ascione, Head of Medical Affairs Oncology, Maria Elena Stroppolo, Therapeutic area Lead GI-Lung & Next Wave Pipeline, Elisa Porchetti Corporate Communication Manager

Come è nata l’idea di realizzare questo progetto e a chi si rivolge?
Il progetto è frutto del lavoro di un team cross-funzionale ed è multicanale (channel mix per raggiungere target eterogeneo-pazienti/caregiver). Tratta di temi che rispondono ai più attuali bisogni informativi e di cura delle pazienti con diagnosi di cancro, attraverso un linguaggio più vicino al paziente, e con il contributo di esperti per un obiettivo comune: dare a tutte le pazienti gli strumenti giusti per gestire e convivere con la malattia consapevolmente, offrendo loro la speranza di un futuro, del dopo il cancro. È una piattaforma nata per supportare chi ogni giorno riceve una diagnosi di tumore per aiutarlo ad orientarsi. Scienza, ascolto, pareri, solidarietà, esperienza e professione medica sono gli ingredienti di “Pink Positive”. Il progetto è stato ideato e voluto da Daiichi Sankyo con lo scopo di affiancare i pazienti e i caregiver nel complesso percorso emotivo di gestione della malattia, e nel processo di costruzione del proprio futuro.

Potrebbe descriverlo brevemente?
La piattaforma pinkpositive.it raccoglie contributi di natura editoriale (articoli, interviste agli esperti), educazionale (podcast sulla nutrizione e video ricette in collaborazione con Fondazione SmartFood IEO Monzino e sulla musicoterapia a cura della Fondazione Edo ed Elvo Tempia), di espressione di sé ed aggregazione (musicoterapia, playlist tematiche ed eventi) che ruotano su argomenti di interesse comune alle persone affette da tumore. Tutti i contenuti sono scritti da specialisti esperti, oncologi, psico-oncologi, nutrizionisti, ematologi e pediatri, giornalisti specializzati, nelle varie discipline coinvolte nella gestione e cura del tumore. “Pink Positive” raccoglie gli articoli sui vari aspetti della quotidianità nel paziente affetto da tumore, in un ebook gratuito e scaricabile in costante aggiornamento: dall’alimentazione, alla rielaborazione personale e famigliare della diagnosi, alla convivenza con la malattia, alla fertilità e genitorialità, al lavoro, alla qualità della vita e al dialogo medico-paziente, sempre con uno sguardo rivolto al futuro.

Che risultati avete o volete raggiungere?
L’obiettivo è di lavorare sulla cultura dell’emancipazione dalla malattia affinché chi affronta il cancro possa conviverci in modo consapevole e attivo, godendo del presente. “Pink Positive” desidera incoraggiare e sostenere, creare solidarietà, dando motivazione, messaggi positivi, consigli pratici e suggerimenti su diversi aspetti della vita dei pazienti. Il target sono le persone che convivono con la malattia ed i loro cari. Il progetto è in continua evoluzione: partito come ebook e trasformatosi poi in un portale con contenuti multimediali, ha l’obiettivo di offrire nel tempo sempre nuovi contributi editoriali e servizi che possano colmare i bisogni dei pazienti e dei caregiver.

Cosa pensa ci sia ancora da fare in questo ambito?
Proseguire in quello che è a tutti gli effetti un cambiamento culturale, indubbiamente già in atto, che si fonda sul dialogo e sullo stimolo reciproco tra Associazioni di pazienti e aziende con il chiaro obiettivo di rispondere nel modo migliore possibile ai bisogni di cura insoddisfatti dei pazienti e dando supporto a chi è al loro fianco. Molto è stato fatto ma sicuramente continueremo ad impegnarci, implementando e favorendo le occasioni di confronto costruttivo con il mondo dei pazienti e di chi li rappresenta.

Qual è l’aspetto principale del Patient Advocacy Program che sarà più importante secondo lei nei prossimi anni?
La capacità di ascoltare attivamente la voce dei pazienti che porta con sé il grande tema della comunicazione. È innegabile quanto sia importante, in questo ambito, la capacità di comunicare, la ricerca delle parole giuste e di una comunicazione corretta ed empatica. Ricordandoci sempre di usare il giusto linguaggio, nel modo più corretto e adattandolo di volta in volta all’interlocutore con il quale interagiamo.

 



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