Come è nata l’idea di realizzare questo progetto e a chi si rivolge?
“Rare Land” è il frutto della passione, del coinvolgimento personale e dell’impegno di coloro che lavorano in Chiesi Global Rare Diseases. L’idea del film nasce dalla nostra filiale greca che, grazie alla stretta collaborazione con la comunità pazienti locale e con il regista Efthimis Hatzis, è riuscita a trasformare in un film la storia vera del primo paziente diagnosticato in Grecia con una malattia ultra-rara chiamata Alfa-mannosidosi. Il progetto si rivolge a diversi stakeholder: associazioni pazienti, comunità scientifica, policymaker e general public con modalità tagliate su misura di ciascuno.

Potreste descriverlo brevemente?
“Rare Land” è un film diretto da Efthimis Hatzis, prodotto da View Master con il contributo incondizionato di Chiesi Global Rare Diseases. Il film racconta la storia vera del primo paziente con Alfa-mannosidosi diagnosticato in Grecia. Nel mondo delle malattie rare, i veri esperti sono coloro che ci convivono ogni giorno. Attraverso “Rare Land”, Chiesi vuole amplificarne la voce, raccontando le emozioni, le verità non dette e le paure. Il film accompagna lo spettatore in questo viaggio attraverso una terra sconosciuta: a Rare Land. Durante il viaggio, ci si immedesima in ciascuno dei personaggi e si sentono sulla propria pelle le loro emozioni: la speranza del papà, la paura della mamma, l’affetto incondizionato del fratello maggiore e la confusione del protagonista, Alexandros. Tutti accomunati da un’unica sensazione: l’incertezza. Un’incertezza dovuta alla completa o parziale mancanza di informazioni. L’impegno di Chiesi è volto a ridurre questa incertezza diffondendo informazioni sulle malattie rare, offrendo con questo film una diversa chiave di lettura del patient journey, favorendone una comprensione profonda.

Che risultati avete o volete raggiungere?
“Rare Land” nasce come progetto locale e si evolve in uno internazionale e multistakeholder. È stato lanciato in Grecia, con un evento per la giornata mondiale delle malattie rare con la partecipazione del Ministro della salute greco ed è arrivato sino al Parlamento Europeo. Il film è stato presentato alla stampa internazionale con una proiezione alla Casa del Cinema di Roma, generando la pubblicazione di 20 articoli e raggiungendo circa 40.000 lettori in 4 paesi diversi. Il film è stato inoltre proiettato in tre importanti congressi internazionali: 15th EPNS (European Paediatric Neurology Society) Congress, WORLDSymposium 2024, principale congresso internazionale dedicato alle malattie lisosomiali; World Orphan Drug Congress, raccogliendo un audience totale di quasi 400 persone. Tuttavia, il risultato più rappresentativo è l’immenso coinvolgimento emotivo di tutti coloro che hanno visto il film che ne dimostra l’enorme potere comunicativo.

Cosa pensate ci sia ancora da fare in questo ambito?
“Quando senti rumore di zoccoli pensa ai cavalli e non alle zebre”; questo detto viene insegnato ai futuri medici per ricordare loro di pensare sempre alla diagnosi più probabile invece che a quella meno probabile, come una malattia rara. Se consideriamo che ad oggi si contano oltre 7.000 malattie rare, è evidente come un cambio di paradigma sia necessario.

Qual è l’aspetto principale del Communication Project che sarà più importante secondo voi nei prossimi anni?
Le attività di comunicazione giocheranno un ruolo sempre più importante nella creazione della reputation del brand affinché sia percepita come autentica e coerente nel tempo. Nell’ambito farmaceutico e nello specifico nelle malattie rare, il potere della comunicazione è in grado di ampliare il raggio delle attività di sensibilizzazione, diffondendo una maggiore conoscenza della patologia, facilitando così la diagnosi corretta e precoce.