Come è nata l’idea di realizzare questo progetto e a chi si rivolge?
Il progetto nasce dall’esigenza di evidenziare le peculiarità del Mieloma Multiplo come patologia paradigmatica di un nuovo modello di presa in carico dei pazienti nella pseudo-cronicità. Infatti, le innovazioni tecnologiche intervenute negli ultimi anni hanno portato ad un incremento notevole delle aspettative di vita di questi pazienti ponendo però un problema di sostenibilità da parte dei centri di ematologia che iniziano ad avere difficoltà nel gestire una patologia che sempre più tende a cronicizzare. Di contro, le istituzioni poco si sono occupate di questa patologia anche alla luce del nuovo Piano Oncologico Nazionale. Il coinvolgimento massivo delle istituzioni è fondamentale per affrontare in maniera organica il problema e per trovare nuove strategie di presa in carico dei pazienti affetti da Mieloma Multiplo

Potrebbe descriverlo brevemente?
Il progetto “Conoscere il Mieloma Multiplo”, realizzato in partnership con “La Lampada di Aladino “APS e “European Myeloma Network Italia”, ha vissuto tre momenti principali:

1. Un momento di ascolto delle criticità di gestione attraverso momenti di confronto tra clinici e pazienti. I loro suggerimenti e le loro proposte sono stati raccolti in un policy brief.
2. Una survey rivolta al mondo delle istituzioni dove abbiamo coinvolto oltre 150 parlamentari con l’intento di far conoscere meglio questa patologia. In questa survey clinici e pazienti, attraverso delle brevissime video-pillole, raccontavano gli aspetti principali del Mieloma Multiplo. È stato realizzata anche una landing page con ulteriori informazioni per il mondo della politica.
3. Un momento di confronto tra clinici, pazienti ed istituzioni che, partendo dal policy brief, hanno discusso di come realizzare dal punto di vista legislativo nuovi e più efficienti percorsi di cura per i pazienti affetti da Mieloma Multiplo.

Che risultati avete o volete raggiungere?
I risultati raggiunti fino ad ora sono stati ottimi. Oltre il 55% dei parlamentari invitati a compilare la survey ha aderito e risposto all’invito e compilato il breve questionario. Inoltre, la gran parte di loro ha ulteriormente approfondito attraverso i dati presenti nella landing page. Gli obiettivi futuri riguardano quelli di una presa in carico territoriale di questi pazienti, troppo spesso costretti ad affrontare lunghi viaggi assieme ai loro caregivers per curarsi presso i centri di riferimento. Una presa in carico territoriale dei pazienti oncologici è sicuramente più vicina anche alla luce delle misure previste dal PNRR che vanno esattamente in questa direzione. Il Mieloma Multiplo può essere la patologia “apripista” in questo senso proprio per le sue peculiarità espresse in precedenza.

Cosa pensa ci sia ancora da fare in questo ambito?
Penso che ci sia ancora da costruire un sistema multicentrico di presa in carico dei pazienti affetti da Mieloma Multiplo, liberando i centri di eccellenza da tutte quelle prestazioni a bassa intensità che possono essere domiciliate a casa del paziente oppure presso le case e gli ospedali di comunità previste dal DM 77. In questo modo si permetterebbe una migliore gestione della patologia che significa anche una migliore qualità di vita per tutti i soggetti (clinici, pazienti e caregivers) che convivono con il Mieloma multiplo.

Qual è l’aspetto principale dell’Institutional&Patient Event che sarà più importante secondo lei nei prossimi anni?
Sicuramente l’adeguamento dei modelli di presa in carico alle nuove tecnologie. Fascicolo Sanitario Elettronico, Telemedicina, Intelligenza Artificiale sono delle realtà che devono ancora consolidarsi nel nostro paese ma che, una volta a regime, migliorerebbero enormemente la qualità di vita di tutti gli attori coinvolti. L’oncologia, con le sue specificità, deve essere il modello per affrontare le nuove sfide delle politiche sanitarie. I benefici per questi pazienti sarebbero enormi.