Come è nata l’idea di realizzare questo progetto e a chi si rivolge?
Il progetto “eM²power”, in linea con il framework di Patient Engagement di GSK, nasce dall’ascolto dei bisogni di chi vive con il mieloma multiplo con l’obiettivo di migliorare la gestione della malattia e, di conseguenza, la qualità di vita dei pazienti attraverso il potere dell’empowerment. Il titolo del progetto ne racchiude l’essenza. Infatti, la “M al quadrato” non è solo la doppia M del mieloma multiplo, ma simboleggia la potenza e la crescita esponenziale della condivisione e della collaborazione, grazie anche alla partecipazione attiva delle associazioni AIL Nazionale, La Lampada di Aladino ETS e Fondazione Renata Quattropani ETS con il team multidisciplinare del progetto.

Potrebbe descriverlo brevemente?
Il team multidisciplinare, composto dalle tre principali Associazioni di Pazienti, ematologi, psicologi e infermieri, ha lavorato insieme alle tre fasi del progetto:

1. Interazione: prioritizzazione dei bisogni insoddisfatti dei pazienti con possibili soluzioni in ordine di realizzabilità per la stesura del Manifesto dei Bisogni.
2. Co-creazione: sviluppo di materiali di Disease Awareness per migliorare la conoscenza e la gestione del mieloma multiplo.
3. Informazione: pubblicazione del Manifesto e dei materiali co-creati sul sito e la pagina Facebook “Il Mieloma Multiplo e Tu” di GSK.

Che risultati avete o volete raggiungere?
Il progetto “eM2power” ha prodotto due output principali: il manifesto dei bisogni dei pazienti con mieloma multiplo e otto materiali di Disease Awareness. Il manifesto presentato in una conferenza stampa, con giornalisti, operatori sanitari e rappresentanti delle associazioni di pazienti, ha raggiunto oltre 650.000 lettori e 400.000 spettatori televisivi. Gli otto materiali sono stati pubblicati sui siti e social media delle associazioni di pazienti e sul sito GSK Io, EMA E TU, con circa 37.000 follower. Le video-pillole e le card hanno ottenuto circa 4.000 like, queste ultime sono state scaricate più di 600 volte. La sezione eM2power ha registrato oltre 2.000 visitatori unici con un tempo medio di permanenza di oltre 3 minuti. Infine, dall’analisi dei dati è emerso che i pazienti preferiscono materiali che li rendano più capaci di gestire meglio la loro condizione, che li rendano “empowered”.

Cosa pensa ci sia ancora da fare in questo ambito?
Per il futuro, c’è ancora molto da fare. Ad esempio, iniziative per capire le disuguaglianze territoriali in termini di bisogni insoddisfatti a livello regionale perché tutti i pazienti, a prescindere dalla provenienza, meritano un accesso tempestivo alle migliori cure disponibili; approfondimenti della relazione Medico-Paziente con incontri pubblici e formazione per clinici per migliorare la comunicazione e promuovere una relazione empatica tra medico e paziente. Insomma, si dovrà puntare a una sempre maggiore partecipazione attiva dei pazienti nel loro percorso di cura.

Qual è l’aspetto principale del Patient Support Program che sarà più importante secondo lei nei prossimi anni?
Nei prossimi anni, l’aspetto principale del Patient Support Program sarà l’attivazione di servizi personalizzati perché il “paziente non è la sua patologia” e il suo percorso di cura deve essere visto a 360°. Certo, prolungare la vita è essenziale, ma dobbiamo puntare non solo alla quantità ma anche alla qualità. E GSK si basa sull’assunto live longer, better lives. In questo senso possono aiutare servizi di supporto personalizzati, programmi educativi per continuare a migliorare la consapevolezza dei pazienti riguardo alla loro condizione e al trattamento, supporto psicologico ed emotivo e il coinvolgimento di un team multidisciplinare per un coordinamento efficace delle cure, soprattutto in una malattia cronicizzata come il mieloma multiplo che si manifesta come polipatologia.