Come è nata l’idea di realizzare questo progetto e a chi si rivolge?
Dall’interlocuzione diretta coi clinici e dalla mappatura del need da parte della Direzione Medica, è emerso che molti pazienti presentano difficoltà nel raggiungere il centro clinico per la presa in carico o successiva gestione della terapia per complessità logistiche e per la scarsità e disomogenea distribuzione dei centri di riferimento sul territorio nazionale. Il Patient Support Program (PSP) “Ti porto al Centro” si basa sull’ascolto dei bisogni individuali dei pazienti con Atrofia Muscolare Spinale (SMA), offrendo soluzioni personalizzate e un supporto pratico che facilita l’accesso alle cure, dimostrando un forte impegno verso un approccio centrato sul paziente.

Potrebbe descriverlo brevemente?
“Ti porto al Centro” di Biogen Italia è il PSP dedicato ai pazienti SMA 5q in trattamento con nusinersen che presentano difficoltà nel raggiungere il Centro Clinico per motivi di natura clinica o logistico-organizzativa. Nasce per accompagnare i pazienti al Centro in occasione delle infusioni del farmaco, per garantire la continuità terapeutica secondo gli standard di cura. Vuole offrire ai pazienti che soddisfino i criteri di eleggibilità al programma, un supporto logistico mettendo a disposizione diverse tipologie di mezzi di trasporto. Al contempo, si propone di facilitare l’organizzazione dei reparti, creando un unico sistema di riferimento per la gestione dei trasporti. A nostra conoscenza, è il primo PSP che prevede il trasporto di pazienti SMA al centro clinico di riferimento per garantire l’equità e omogeneità della presa in carico.

Che risultati avete o volete raggiungere?
Dei centri esperti nella gestione del paziente SMA, 10 hanno aderito al progetto: di questi sette sono già attivi e hanno potuto schedulare i trasporti dei pazienti idonei. Il progetto è ongoing e prevede una durata di 12 mesi dal primo trasporto effettuato (12/23), estendibile e rinnovabile in sussistenza dell’eventuale unmet need. Per valutare la qualità del servizio offerto, entro tre giorni lavorativi dall’esecuzione del trasporto, è prevista una survey qualitativa somministrata al paziente o al caregiver, il cui valore medio di gradimento del servizio si attesta a 4,7/5.

Cosa pensa ci sia ancora da fare in questo ambito?
I questionari di coloro che hanno beneficiato del PSP hanno evidenziato una piena soddisfazione delle aspettative. Si potrebbe valutare di diffondere tale esito per rendere noto a chi ancora non avesse potuto beneficiarne che, in presenza di disparità di accesso alle cure che pone a rischio la continuità terapeutica secondo gli standard di cura è possibile, attraverso il PSP, garantire un supporto logistico completo e personalizzato alle persone con SMA, indipendentemente dall’ubicazione geografica o dalle condizioni socio-economiche, purché siano presenti i requisiti per potervi accedere.

Qual è l’aspetto principale del Patient Support Program che sarà più importante secondo lei nei prossimi anni?
La fragilità del paziente e il complesso setting assistenziale necessario alla somministrazione generano frequenti interventi e modifiche sulla pianificazione dei trasporti e la successiva riprogrammazione non è lineare. Questi elementi portano a privilegiare, in ottica futura, la necessità di porre sempre maggiore attenzione sugli aspetti di riprogrammazione dei trasporti, attraverso un potenziamento del supporto da parte del contact center che miri a ridurre il rischio di «dispersione» e/o ritardo.